潘金云：为残疾人权益保护鼓与呼

图为潘金云指导患儿学习她是一名脑瘫患儿的母亲。20多年来，东奔西走、求医问药，希望自己的孩子能够康复；她是一群脑瘫患儿的“妈妈”，希望每名脑瘫孩子都能够快乐成长、拥有梦想；她还是一名政协委员，提出了许多建设性的提案，为残疾人家庭争取权益。8月10日，安庆晚报记者采访了迎江区政协委员潘金云。

安庆晚报记者 付玉 文/图

走出“小我”关注“大我”

潘金云向记者介绍，她的大孩子是一名重度脑瘫患儿。“我曾经是一名机关工作人员。孩子被确诊为重度脑瘫后，很长一段时间里，都在为孩子求医问药。”

潘金云说，由于孩子特别难护理，不到9年时间，家里请来照顾孩子的保姆换了40名。“家里前后花了30多万元，孩子生活仍然不能自理。很长一段时间，我都不知道出路在哪里？”

2009年，在中国民主促进会安庆市委员会的支持下，潘金云在全市做了智障和肢残儿童康复、教育和生活现状问卷及入户调研。“残疾孩子的困境和自卑，家长的无助和焦虑，加上家庭的贫困，都深深地震撼了我。”潘金云说。

随着国家不断关注弱势群体、关心民生问题，潘金云看到了残疾人康复及未来的希望，开始拯救“小我”，帮助“大我”的人生之路。作为一名市、区两级政协委员，她通过提案不断呼吁。2010年初，在市“两会”期间，潘金云撰写的《关于建立智障、肢残儿童康复教育托养中心的建议》提案，获得了较大的反响，最终促进了相关政策的制定与实施。

成立脑瘫儿童康复中心

潘金云告诉记者，在不断呼吁、宣传中，她结识了不少脑瘫者的家长，他们的脑瘫孩子小到刚刚出生，大到四十岁左右。他们的心路历程几乎相同：从期望到茫然，从失望到绝望。“当我结识许许多多的脑瘫患儿家长后才发现，比我的情况更加严重，更加绝望的家庭有很多。”

在经历哀伤、挣扎和痛苦之后，潘金云萌发了一个拯救自己，帮助同病相怜家庭的想法：牵头创办脑瘫孩子康复教育托养中心。

潘金云说，她将这个想法告诉了自己非常尊敬的一名领导。出于关心和爱护，这名领导劝她三思，并说“你现在面对的是你的脑瘫孩子，到时就要面对一群脑瘫孩子”。

在潘金云看来，她孩子就是因为没有一个正规的康复机构，能够给孩子长期的、不间断的康复训练，才导致现在生活不能自理的状况。“我想担起这个社会责任。”潘金云说。

对于工薪阶层来说，要创办一家公益性的康复机构，资金是最大的困难。呼吁，寻找……潘金云的梦想和执着，最终打动了一些慈善人士。2012年9月，“沐阳之家”脑瘫儿童康复中心在社会各界的帮助下成立了。这是安庆市第一家专门为脑瘫儿童、青少年提供多元化的康复训练、特殊教育、日常生活自理引导和托养服务的民办社会公益机构。

不能让脑瘫孩子失去尊严

“不打同情牌”是潘金云始终恪守的原则。“脑瘫患儿精神是正常的，他们能够感受到自己与正常人的区别，同时他们也存在肢体残疾，对于外界的眼光他们十分敏感。有一次，一名企业负责人让我找几名孩子在台上站着，旁边再摆放募捐箱，这样效果就会好些。我断然拒绝了他，即使不要那个钱，我也不能让孩子失去尊严。”潘金云说。

“帮助脑瘫儿童融入社会，使他们参与社会生活，体现生命价值，共享丰富人生。”潘金云说，让每一名脑瘫患者活得有尊严，让每一名脑瘫患儿的家长从无尽的困境中解脱出来。

潘金云说：“‘沐阳之家\’成立之初，我们遇到了许许多多的困难。有一名孩子在我们的康复中心成立之初，就被家长送来。刚开始的时候，他十分狂躁，连老师都打。有一次他又闹脾气，我过去劝阻，他一把抓着我的衣服领子，我与他都倒在地上。其实，这名孩子十分脆弱，经过这几年不间断的康复治疗，他成为一名特别活泼、爱笑的孩子。”

说到与脑瘫患儿和家长的故事，潘金云有着说不完的话。她介绍：“去年初，一名家长带着脑瘫孩子来到康复中心。之前，这名孩子是在南京市一家医院进行康复治疗。到我们这里后，前几个月也是一半时间在南京市那家医院进行康复治疗，一半时间在我们这里进行康复治疗。这名家长不遵守我们的规章制度，将饭菜拿到康复室食用，其他家长和老师反映过几次。那天，被我在监控里看到了，就上去找她。她看见我后，就把饭盒藏在桌子底下。我把她喊到办公室谈话，并称‘不能因为你一个人不遵守制度，影响孩子们康复训练\’。”

潘金云说，这名家长当时十分害怕，以为是让她的孩子退学，连忙说：“潘校长，你不能放弃我孩子啊……”事后，其他老师都说：“我们知道潘校长舍不得孩子，不会让她离开的。”

潘金云说，自此以后，这名家长十分配合工作。“后来，她经常将自己的事当作‘反面教材\’说给其他新来的家长听。经过10个月的康复训练，她的孩子可以回家了。在我们康复中心组织的汇报演出时，这名家长还分享了自己的经历，并向每一名老师鞠躬。”

“还有一名小女生，是从一所小学转来的。因为有轻度脑瘫，经常摔跤。这名小学生对我说，同学们经常嘲笑她。让她最难过的是有一次她摔倒了，老师从旁边经过，没有搀扶她。”潘金云说，她是一个很开朗的小女孩，来到康复中心后，恢复得很好，有表现欲望。“有一次，电视台记者来到我们康复中心进行采访。记者采访已经结束，这名小女孩称她有话要说，我就对记者说，让她说吧，即使最后不用，也让她说说。晚上，记者打电话给我，称这名小女孩说得太好了。”

为残疾人权益保护鼓与呼

作为市、区两级政协委员，多年来，潘金云撰写了《关于加快建立迎江区残疾人托养服务机构的建议》《进一步加大对残疾人及家庭精准脱贫力度的建议》《关于保障残疾儿童特殊教育权益的建议》《关于建立安庆市培智助残特殊教育学校的建议》等一系列有关残疾人群体的提案。

在《关于保障残疾儿童特殊教育权益的建议》提案中，潘金云总结出迎江区智力残疾、精神残疾、肢体残疾儿童特殊教育发展的现状和问题。“三类残障儿童青少年比例较大；中重度残障儿童青少年随班就读困难；城区特殊教育学校（机构）力量薄弱等。”潘金云说。

潘金云为此建议：一是规划引领，推动实施。希望迎江区政府能将建立包括中（重）度智力残疾、精神残疾、肢体残疾儿童特教学校，纳入迎江区民政事业和教育发展规划之中，统筹规划，分期实施，在城区开启建立一所区级综合型、标准化的特殊学校；二是政府投资，社会共建。不同于普通义务教育阶段的学校建设，特教学校的硬件和软件投入相对要高，需要更大的资金投入，需要更多的社会支持。其中政府主导是关键，可以通过公建民营的形式，共同做好特殊教育学校；三是机制保障，扶持民办。包括支持申报特殊教育学校、协调解决办学场地、参照公办单位享有一定的政策待遇。明确政府鼓励民办公益事业发展的扶持政策，建议民办公益机构除人员编制和工资外，其他均统一执行事业单位相关政策，在财政、社保、收费、土地、税收、场地租金等方面给予保障，以此更好地为残障儿童提供特殊教育服务；四是分工管理，加强监督。传统的义务教育办学模式、管理机制、评价标准不适用特殊教育，必须创新一套教育教学管理机制，才能保持特教学校稳步健康可持续发展。因此，特教学校应由教育局、残联分工协作，共同管理。“另外，残疾人是特殊的弱势群体，自我维权意识与能力都比较薄弱，需要社会关爱，需要制度保障。唯有加强监管（部门监管、家长监管、社会监管、舆论监管），才能让关爱落到实处，才能让制度顺利执行。

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