4月2日是“世界自闭症日” “星星的孩子”期待融合教育 本报记者 张婷婷 文/图

患儿家长陪着孩子正在做相关康复训练。

他们有着明亮的眼睛，却无法与人进行正常的目光交流；他们有着清亮的嗓音，可却无法完整清楚地表达自己的想法……他们像天上的星星一样，孤独地活在自己的世界里，很多人称他们为“星星的孩子”。不过，这群孩子还有个不怎么好听的名字——“自闭症儿童”。

每年的4月2日是“世界自闭症日”，旨在呼吁公众关注这些孤独的患儿。近日，记者走进自闭症患儿的家庭，聆听他们治疗康复、自理上学以及融入社会的点滴故事。

“只要有希望，生活就有盼头”

早上6点半，周艳给儿子喂好早饭，便骑上电瓶三轮车来到固镇县新马桥公交站。在托熟人看管电瓶三轮车后，周艳和儿子坐上了366路公交车，40多分钟后到达了长途汽车中心站，随后转车上了107路。在经过13站后，周艳总算到达了此行的目的地——市残疾人康复医院(市第一人民医院儿童治疗康复中心)。“周一到周五，每天早上都是如此。”3月28日上午，记者见到周艳时，她正在与其他患儿家长聊天。“孩子在这里每天上午要上三节课，十一点半结束。我们的午饭就在回去的路上随便吃点，等回到家做饭吃饭，也得忙到下午三四点。”

周艳告诉记者，两岁多的时候，儿子突然不会说话了，当时他们也没在意。去年在固镇一家私立幼儿园报名入学后，发现孩子出现了不合群、总发脾气等一系列问题。后来到南京一家医院检查后发现孩子患上了轻度自闭症。“当时不相信，我和孩子爸又跑到上海一家儿童医院，最后检查结果仍是自闭症。那边的医生建议我们回家一边做康复治疗，一边还是要接着上学。”

自从孩子患病后，周艳夫妻俩就没出去工作过，全部时间都留给了小儿子。周艳说，为了给孩子治病，丈夫的手术也没做。“年前就查出来有肾结石，俺家属总说再等等，等孩子情况稳定点，再去做手术。”“其实我还挺乐观的，医生说只要坚持治疗，康复的几率还是很大的。”周艳告诉记者，今年2月1日，给儿子申请的“贫困孤独症儿童抢救性康复项目”救助又批下来了，在这里可以免费治疗，“虽然带孩子看病路上奔波点，但只要有希望，生活就有了盼头。”

“孩子上学成了大问题”

今年的4月，小浩将迎来他的十周岁生日，但姥姥胡树爱却怎么也高兴不起来，因为这意味着小浩享受的免费治疗项目即将结束。“去幼儿园吧，小浩年纪太大，人家不收；去特教中心吧，还要家长陪读，我年纪又大，身体也吃不消，要是这项康复援助项目能无限期延长就好了……”

从2012年开始，胡树爱便一直陪伴外孙坚持上康复训练课。从最开始无法接受外孙确诊的消息，到后来四处求医问药，希望能找到拯救孩子的方法。经过五六年的康复治疗，小浩不仅学会了打着手势说“谢谢”和“再见”，还能帮助姥姥做一些力所能及的事情。“今年年初，小浩突然就学会自己上厕所了，可把我高兴坏了。这就是进步呀，虽然时间有点漫长，但总算是等到了。”胡树爱欣喜地接着说，“还有老师教的串珠子也进步不小。过去他找不到珠子上的小洞，总是串不好，现在能串上两三个了，手指也比过去灵活多了。”

为了小浩的一次又一次进步，胡树爱风雨无阻带着小浩来到康复中心“上课”治疗。“去年雪那么大，我们婆孙俩都坚持过来。总觉得多上一节课，孩子就能多进步一点，我也能安心一些。”

眼看着外孙渐渐长大，今年已经66岁的胡树爱渐渐感觉力不从心。“有时候我也不想发脾气打孩子，但是看着这么多年他的进步太缓慢，总会有些着急。每天晚上我都睡不好，眼看着自己就要老了，孩子未来该怎么办呢……”胡树爱说，目前自己还有点退休金可以支援女儿和外孙，可要上了特教学校，孩子融不进去再出现新的状况又该怎么办。

关注儿童时期的融合教育

康复中心主任张智香告诉记者，康复中心目前在院治疗的自闭症患儿有20多名，截至目前，只有4名症状较轻的孩子入托、入学，融入到正常的教学环境中，大部分孩子存在上学困难。“很多家长都会问我，正常的幼儿园不收、学校也进不去，该怎么办，非常苦恼。”

张智香说，由于自闭症儿童会出现语言发育迟缓、同类对视障碍、行为失控等状况，目前幼儿园、学校也没有专门懂特殊教育的老师，缺乏这方面的经验，很多孩子在进园面试时便被直接拒绝。

此外，自闭症患者在康复中心进行的是一对一的训练，而进入学校之后，面临的是大班上班，需要接受的是集体指令。即使有些孩子进入了，因为他们的思维与正常孩子有区别，课业跟不上，也经常面临被退学的情况。

张智香向记者解释，打个比方，在这里，老师会说“某某某，请把书翻到第五页”，这就是有指向性的，孩子经过训练会理解；而学校的老师不会有这样的指向性，他们会说“同学们，请把书翻到第五页”，这时孩子就很难理解这个“同学们”到底指的是谁。

蚌埠市特殊教育中心校长李森告诉记者，一般自闭症孩子入学必须要满足两个条件，即没有强烈的攻击性和可以基本实现自理，“毕竟学校不是托养机构，自理也是最基本的入学条件。”

另外，自闭症孩子入学后，特教中心并不是将其单独分班，而是将他们平均分配到各个班级，这样有助于孩子后期的康复交流。同时学校会开展一系列的社会实践活动，通过走进社区、公园、商场等，培养孩子的交流能力，为他们未来回归社会打好基础。

“但现在最大的问题是相应师资力量的紧缺，这是融合教育进程中必须解决的问题。”李森说，目前特教中心特殊学生将近300名，而在编在岗的老师只有35名，“无米下锅”导致学校推进“融合教育”心有余力不足。

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自闭症患儿3个月时就能识别

张智香介绍，自闭症也称孤独症，是广泛性发育障碍的代表疾病，发病原因至今不清楚。到目前为止，自闭症最有效的治疗手段就是带着孩子融入社会，引导孩子进行康复训练。

很多自闭症孩子因为发现的晚，导致治疗不及时，后期康复的难度就比较大。张智香告诉记者，一般患儿在3个月大时，就可能出现与正常孩子不一样的举止，比如不会哭，没有目光对视，叫名字也没有反应。“越早进行康复训练，孩子过上正常生活的机会越大。所以在孩子确诊后，家长一定要尽快调整心理情绪，不要耽误孩子的治疗时间。”

记者从市残联相关部门了解到，目前市残疾人康复医院(市第一人民医院儿童治疗康复中心)、禹会区残疾人康复中心以及五河县残疾人康复服务中心，为蚌埠市自闭症定点康复机构。

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