□本报记者 何凯旋
8月20日,在大新县文化广场,进行着一场普通而又富有意义的爱心公益活动。
来自崇左市区,龙州、宁明、大新等县的二十名崇左市地贫协会成员和三十多名大新德天公益联盟的爱心志愿者汇集一堂,他们冒着酷暑,走上街头,向路人分发资料,不遗余力地宣传地中海贫血症(以下简称地贫)知识,呼吁人们关注地贫患者。
“第一次参加地贫知识宣传活动,能够让更多的人了解地贫知识,关注地贫人群,感觉很有意义。”大新德天公益联盟的志愿者黄怡彤说,她是一名大二学生,在学校时就积极参加志愿者活动,她觉得帮助他人意义非凡,虽然个人力量微不足道,但却可以感染他人,让更多的人参与其中。在她的带动下,身边不少
同学、朋友都积极投入到这类志愿者活动。
在大新德天公益联盟会长黄冯珍看来,参与公益意味着付出,而不求回报。“今天参与地贫宣传活动的会员有三十多人,其中有学生、有公务员,还有生意人,其中不少人为此放下手中的工作,积极参与其中,很让人感动。”黄冯珍说,2014年德天公益联盟成立以来,社会各界爱心人士不断汇集,经过两年的发展,如今的会员已经有了几百人。而每一次的公益活动,都得到志愿者们的积极响应。
在宣传地贫知识的同时,崇左市地贫协会与大新德天公益联盟的爱心志愿者一起,给到现场参加活动的地贫患儿送上了牛奶、铅笔盒等礼物。
崇左市地贫协会成员是宣传地贫知识的主力军。他们之中,大多数是地贫患儿的家长。来自大新县的黄梅便是其中之一。她的女儿今年3岁,却因为患有地贫,在去年进行了脾脏切除手术,如今孩子的情况较好。“我们进行地贫知识宣传,希望他人不要重复我们的悲剧。”黄梅说。
来自龙州的家长王强对这样的活动产生强烈的共鸣。由于在产检过程中的疏漏,孩子在即将出生时才被告知患有地贫。因此孩子免疫力低下,在几个月大时,就遭遇了持续的高烧不退。如今,孩子每月的输血、吃药成了一笔不小的负担。
记者从崇左市中心血站获悉,如今全市登记在册的地贫中,重度患者有300多人。“实际上,地贫患者远不止这些人。”黄梅说,在她所住的村子里,还有不少小孩患有地贫,而一些家长因为贫困而不愿意给孩子治疗,许多孩子还没成年就夭折了,令人惋惜。
在崇左市地贫协会的组织者之一陈梅看来,这更凸显了地贫知识宣传的迫切。“现在,在一些乡村,仍然有不少新婚夫妇对于婚检中地贫筛查不够重视,计生卫生部门的宣传力度还需加强。”陈梅说,凭借民间的力量进行地贫知识的宣传力量依旧薄弱,希望通过多方的努力,实现崇左市地贫的零出生率,同时能够给地贫患者更多的关爱。左图为大新德天公益联盟的志愿者在街头宣传地贫知识。
(为保护当事人隐私,文中部分人名属化名)
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