女孩患罕见病 病发时疼得直哆嗦

晨报讯 “还有几个月她都要中考了，学习成绩一直都很好，每年都是三好学生。”2月15日，坐在安徽医科大学附属医院皮肤科病房外，说到自己的外甥女张俊，袁女士连声夸赞，而一旁张俊的大伯和姑父直点头，4个月来，这个才16岁的小姑娘经受的痛苦已经无法用语言来形容，说到孩子因为疼痛而撕心裂肺得叫喊时，张俊的大伯低声抽泣起来，“你看看，能不能帮帮这个懂事的孩子，她还有一个患尿毒症十几年的妈妈。”

口疮治不好，竟是副肿瘤性天疱疮

2015年11月，正在定远县范岗中学念初三的张俊突然长了口疮，“当时带到老家的小诊所看的，说是口腔溃疡，吃了药还打了吊瓶。”没想到，病情没有好转，反倒越来越坏，“情急之下，我们就到县医院去治，可是还是没见好。”随后，父亲张余海带着她去了芜湖，“芜湖不行，我们就去南京，最后南京协和医院的医生说可能是副肿瘤性天疱疮，让我们到北京去确诊治疗。”

这时已经临近年关，1月27日，张余海带着张俊住进了北京大学第一医院，“确诊为副肿瘤性天疱疮，在左边小腹的地方找到了肿瘤，1月28日做了手术。”因为手术后身体各项指标都比较稳定，加上经济上已经十分拮据，“2月5日，我们就带着她出了院。”没想到，回到家没几天，张俊的口、鼻、耳朵、四肢等多个部位开始长疱疹，并出现溃烂情况，“孩子疼得直嚷嚷，2月11日，我们就到了这里。”

每天早起疼哭三小时，疼得直哆嗦

病床上的张俊短发，眼睛有点肿，嘴巴已经因为疱疹溃烂而上下嘴唇粘黏在一起，无法说话，进食也只是一点牛奶，手指、脚趾用纸巾隔开，时不时的手脚直哆嗦，“她这是疼得，只要能忍住，她一声都不吭。”说完，张俊的大伯背过脸擦了擦眼角，“孩子太苦了，每天早上起来都要哭三个多小时，因为一晚上下来，手脚都粘在一起了，疼得啊。”

如果没有患病，这个时候张俊就已经开始在家准备今年6月份的中考了，“她学习成绩很好的，年年都是三好学生。”当说到今年可能参加不了中考的时候，袁女士连连摇头，“现在想的就是保命，中考已经不敢想了。”

为了给张俊看病，张余海已经花了20多万元，“基本都是亲戚凑的，现在他们也都没钱了。”因为没有钱，医生建议的白蛋白点滴张余海也没敢要，“一瓶就要500多元，手里真没有钱了。”原来，张俊的母亲已经患有尿毒症十多年，“除去医疗报销的部分，一次还要另掏300元，一个星期2次。”她还有一个12岁妹妹，自从张俊生病后，唯一能挣钱的张余海便再也没能出去工作，“原先是开货车的，还能一家四口过日子，现在一点收入都没有，还有两个病人要养。”

“这是我们的一点心意，希望孩子能早点好起来。”采访时，因为听到张余海的叙述，一旁的几位病友纷纷解囊给张俊捐了几百块钱，张余海眼眶湿润，不知道该说什么：“谢谢你们，我一定让孩子好起来。”亲爱的读者，如果您愿意帮助这个16岁的小姑娘，或者您认识可以治好这个病的医生，请您拨打江淮热线62636263与我们联系，您也可以直接与张俊的小姨袁女士联系，袁女士联系电话：17705659215。

晨报记者 夏海霞/文 卓旻/摄 实习生 姜来

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