18岁少年患上脊肌萎缩症,2年半没有出过房间门“做梦都想跟小伙伴一起上学”

小进的父亲李宝镇向记者展示小进的病历报告。2009年秋天,刚走进高中校园两个月的小进在一次上楼梯时,左腿一软,一个趔趄栽倒在地上,随后他的四肢就没有了力气。多方求医问诊,小进被诊断患上脊肌萎缩症。尽管跑了不少北京的权威医院和东营的各大医院,但至今他的病都没有明显好转。

2月17日上午,在广饶县陈官乡芦李村的一间装饰简单的房间里,记者见到了正侧身躺在床上看电视的小进。乍一看小进与常人无异。“他下了地走三步腿就挪不动了,不靠别人的话一蹲下就站不起来。”小进的父亲李宝镇介绍,由于手上没有力气端起一碗饭,每次吃饭小进的母亲只能将碗筷摆在小进嘴前。

“从2009年秋天起,我们带他去看了很多医院,北京天坛医院都去过了,最后的结论是脊肌萎缩症,医生说病因是遗传性的运动神经元损伤。”李宝镇说,四年多以来,小进服用过很多偏方中药和进口药物,但都没有明显的效果,反而病情日益加重。小进所有的日常活动都局限在不足15平方米的房间里,已经2年半“没有见过室外的阳光了”。

由于常年服用药物带来的不良反应,加之无法运动,小进的体重已经达到94公斤。“他初三的时候才只有50公斤。”

周末的时候,经常有同学来家里看小进,给他讲学校里发生的趣事,这给小进带来了对高中生活的无限向往。“如果没有这场病,可能我现在已经考上大学了,”小进坐在床上,向记者讲述自己的理想,末了无奈地感叹:“不知道什么时候才能跟我的小伙伴们一起去上学。”

为了给小进看病,家里人东拼西凑,已经花了将近10万元,但小进的病情始终不见好转。“去年打的针一支就得300多,一天一支还不见效,现在转为中药调理,一个疗程2000多块钱,”李宝镇说,为了挣钱看病,他农闲的时候就去市区打工,“看着孩子的病没有好转,我心里着急呀,工作累点没关系,病不能耽搁啊。”

得知小进的病情后,很多亲朋好友都劝李宝镇再领养个孩子,但每次看到小进努力练习走路的样子,李宝镇夫妇就打消了这个念头。邻里们知道夫妻俩的心思后,纷纷帮忙打听、搜集治疗脊肌萎缩症的方法和医院。如果报纸前的您知道,请与本报联系。联系电话:0546-8065000。

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