“患有自闭症的孩子,是一颗星星,也许很远,很孤独。但即使是在使他恐惧的漆黑夜空,他仍然能放射出自己的光芒。如果我们爱他,他的光芒就会越来越美。如果忽视他、遗忘他,他的光芒就会慢慢熄灭。”3月21日,杜少白对记者说出这番话时,眼睛微微有些湿润。近50岁的她,走过岁月的坎坷,看轻了命运的残酷,用爱与责任,书写人生。
1993年9月,逍遥津街道四牌楼社区的居民杜少白和程晓乾组成了一个幸福的小家庭。1995年10月,随着儿子的降临,二人世界变成了其乐融融的三口之家,夫妻俩给孩子起了个好听的小名——融融。温馨甜蜜的生活一直伴随着他们。但随着融融一天天长大,他们渐渐发现,孩子不爱说话,只是喜欢独自玩耍。去医院做各类检查,孩子的大脑神经、身体发育良好。夫妻二人认为孩子或许真是如老人所言“贵人语迟”,把这事没怎么放在心上。
平静的生活终于在孩子三周半时被彻底击碎!1999年初,融融被专家确诊为重度自闭症。原先幸福和睦的家庭被绝望笼罩,欢声笑语变成了哭泣、争吵、相互抱怨,曾经幸福的家庭即将分崩离析。
在家人无休止的争吵中,融融的情绪也变得越来越差,出现了越来越多的过激行为,而孩子情况的恶化,又使家庭的气氛更加紧张。杜少白忽然意识到,必须停止这样的恶性循环。为了孩子的健康成长,为了小家庭的安定稳固,夫妻俩经过心平气和的协商,重新分配了各自的家庭角色:杜少白负责孩子的康复训练,程晓乾承担家庭的经济支出,融融的爷爷奶奶承担家庭的日常生活杂务。全家人为了一个共同的目标,齐心协力开始了漫长艰辛而又充满希望的帮助自闭症儿童康复之路。
自1999年6月开始,杜少白连续三年带着融融辗转于全国各地的康复中心。家人的支持让杜少白没有了后顾之忧,孩子的病情逐渐有了起色——口语由单音词变成叠音词,直至语句;长时间的独自玩耍变成了要亲人陪伴左右。
随着时间的推移,庞大的支出让家庭的生活难以为继,2002年,杜少白不得不回到合肥。当时本市只有廖廖几家涉及到儿童自闭症的康复机构,效果不尽如人意。一筹莫展之时,杜少白和几个在康复机构培训时认识的家长一起商议,不如借鉴北京自闭症康复机构的模式,大家集资创办一家合肥的康复机构,为自己的孩子,也为那些需要帮助的孩子们提供高质量的专业康复训练。
2003年8月,由八个家长共同创办的自闭症康复机构正式运营。2010年5月,杜少白又独立创办了五彩鹿自闭症儿童教育咨询服务工作室。至2014年2月底,工作室已有12名专业康复老师,累计培训自闭症患儿近三百名,成功输送至普幼、普小接受社会主流教育的儿童有十五名。融融也在老师的悉心培养、家人温柔体贴的呵护下,安全度过青春期,成了一个有独立生活能力,愿与他人沟通的小伙子。杜少白的丈夫始终与她站在一起,抵挡住四面八方的压力,没有要第二个孩子,而是全心全意陪着融融成长,这让杜少白一直很感动。
现在,杜少白和程晓乾从曾经手足无措的年轻夫妻变成了最坚强的父亲母亲。“我的家庭是不幸的,但在与我们一样不幸的很多家庭中我们又是幸福的。因为我们没有遗弃,没有忽略,我们用满满的爱呵护孩子、维系家庭。我希望我们能感染更多的与有我们类似经历的家庭。”
·杨璨 徐家莲·
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