“镜面人”也是大病救助机制的一面镜子

[新闻背景]心脏长在右边，肝脏长在左边。合肥小伙耿广磊的内脏器官全部反位，被称为“镜面人”，而且还是“玻璃人”，因患先天性心功能不全和肺源性心脏病，他无法下床，“一走路，就像上了青藏高原一样缺氧。”无法闻到窗外的桂花香。但他通过手机做微商，三个月来，帮父母还债上万元（相关报道详见本报今日07版）。

一个罹患怪病的小伙、一个因病致贫的家庭、一段不抛弃不放弃的故事。看到这里，似乎又像一个励志故事的节奏。尽管“Kartagener综合征”，名字又长又怪，但是，在情节类似的新闻里，它与白血病、癌症以及各种疑难杂症，又有何区别呢？

励志故事并不是坏事，却也常常让人忽视很多问题。就如同看了“镜面人”耿广磊的报道，不知道多少人会流两行热泪，赞叹他的坚强。但其实，我们更应该看到，这个励志故事里，关于救助机制，是否存在缺憾。

因病致贫、无力医治，重症病人靠自己赚钱治病，即使能成功，也只是极少数。“镜面人”本身也是一面镜子，与云南男子“火烤癌细胞”、山东男子自制“透析棚”一样，他们的坚强都是徘徊在绝望边缘的人仍不放弃希望的表现，他们的挣扎则照出当下的大病救助仍路漫漫其修远。

生不起病、看不起病，不仅是百姓的“心病”，也是国家的“心病”。国家想了很多办法，各级政府投入很多，患者就医条件和费用等改善也不小，但百姓一旦遇到大病，医疗保障甚至大病医保之外的费用，依然是无法承受之重。如何解决难题？需要全社会来拓宽“救命钱”来路，首先从国家层面完善大病患者救助保障机制，政府需要进一步加大投入；其次，规范商业医疗保险；第三，大力发展慈善事业，克服“平均主义”，对大病人群重点救助；此外，还需加强社会救助，设立社会公益基金。

生命只有一次，每个人都应该有尊严地活着。

这几天，合肥满城弥漫着桂花香，希望“镜面人”耿广磊能赶得上这一季的花期。 □吴水桂

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