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2009年,蜀山区道德好人开办残障儿童康复中心,经过老师和家长的努力 “守护星星”的学校慢慢融入社区

来源:新安晚报 2019-12-31 11:18   https://www.yybnet.net/

元旦来临,新的一年即将到来,一场特殊的元旦联欢会在合肥蜀山区稻香村文化活动中心举行。表演节目的孩子们全部来自一个“神秘”的学校,令人奇怪的是,哪怕孩子一个扔沙包的动作,都让场下的家长们热泪盈眶、连声鼓掌。原来,表演节目的孩子们全都是自闭症儿童,他们来自蜀山区道德好人开办的天天向上残障儿童康复中心。这个自闭症中心从成立到现在,已经有整整10个年头。有的孩子在学校呆了近8年还不愿意走,家长希望它可以是孩子一辈子的学校。台上孩子扔出沙包台下家长热泪盈眶

在稻香村文化活动中心的元旦联欢会上,联欢会的节目看似很平常:舞蹈《天天向上》、歌曲《我和我的祖国》、《木兰辞》吟诵,甚至还有很多小朋友经常玩的扔沙包、大比拼、争分夺秒等游戏。但是,当看到表演的小朋友在台上成功扔出沙包时,台下不少家长却热烈鼓掌,有的家长甚至眼含热泪。

在联欢会后,稻香村辖区格林童话幼儿园的小孩子们还为台上孩子们的学校义卖募捐。记者了解到,孩子们一共募捐到3171元,“一个大塑料盒子里全是硬币,是他们一元一元义卖来的。”现场的工作人员介绍。

一个看似普通的联欢会,为什么会感动这么多的人?很多外来的观众不知道,台上表演的孩子们全部来自天天向上儿童康复中心,一家自闭症学校。自闭症儿童的家长们都知道,孩子们在台上表演出这么多的节目,里面不知道蕴含了多少的辛酸苦痛。

新安晚报、安徽网、大皖客户端记者了解到,创办天天向上儿童康复中心的郑女士曾被评为合肥蜀山区的道德好人,她的女儿安琪被查出自闭症之后,这个坚强的女子不顾家人反对,于2009年创办了这所公益学校,她不断用自己家的积蓄补贴学校,原本给女儿攒的钱都投进了这所学校,至今已经整整十个年头。呆了八年还不想走希望学校能伴余生

“她很喜欢小朋友,来了学校很开心。”时间回到8年前,郑校长还记得小乐(化名)来中心时的样子。“1岁多的小女孩很可爱,来了学校,显得很兴奋。”年多过去了,小乐已经10岁,然而生活仍不能自理,“手很僵硬,握拳都很困难。”

郑校长说,小乐的程度较重,上课状态不稳定,癫痫突发频率较高,因此上课时间也不能保障。“对她来说,我们的课程帮助不是很大。”但小乐犯病也就几分钟,其他时间是正常的,让她常年呆在家里不现实,所以父母把她送来这个能接纳她的地方,并希望这里可以是她一辈子的学校。

“像小乐这样的重度症状属于极端个例,还有的孩子去学校了,在学校并不是很愉快,又回来了。”郑校长说,小高(化名)今年17周岁,来中心三年多了。“初三时,他把学校实验室里的仪器从2楼扔了下去。”学校和父母出于安全考虑,又将他送回了中心。

郑校长介绍,“像小高这样超龄的孩子,机构已没有适合的教材,考高中正常上学的可能微乎其微。中心老师们外出学习时,很重要的一个任务就是为这些孩子搜集教材,但也是杯水车薪。”治疗过程艰辛漫长对家长老师是考验

“中心现在有90多个孩子,年龄最小的1岁,最大的17岁。”郑校长告诉记者,80%的孩子经过干预治疗和教育,会有或多或少的进步。对一些轻度症状的孩子来说,义务教育阶段或能选择辅读班、随班就读。而超龄的孩子,或可以衔接到辅助性就业。

“但其中的情况很复杂。”郑校长介绍,比如,非合肥户籍的孩子就读,是否能够接送;或者过了义务教育年龄阶段的孩子“无处可去”;还有因各种原因重新返回中心的孩子。而对一些重度症状的孩子,情况更不乐观。也因此,很多家长将希望寄托在了康复机构。

“对大多数孩子来说,最终还是要回归家庭的,一辈子在学校不现实。”郑校长说,因此,中心的教育也是以生活自理为目标,让孩子具备生活的基本能力,但前路仍不乐观。

“治疗是一个漫长的过程。”郑校长感慨,父母亲年龄渐长,“照顾一辈子”的诺言如千金重担,很多家庭选择生育二宝,期望两个孩子长大后能互相扶持;还有一些家长,无奈之下只能选择养老院。“有一个单亲妈妈六七十岁了,身体不好。后来她只能带着患有唐氏综合征的孩子住进了养老院。”

“每个年龄段,每个孩子的症状和适应能力不同,他们来,我们就要接收,我们只能尽力。”郑校长说,学校的老师不仅心理压力大,每天平均八到十节的课程,对身体也是一个考验。学校渐渐融入社区与居民们互帮互助

谈及创办自闭症学校,郑校长说:很辛酸。“随着这些年政府救助政策的出台以及社会宣传,越来越多的孤独症、智力落后儿童出现在公众面前,这类儿童普遍社会适应性弱,普通大众对此群体了解不多,社会中各种歧视、排斥事件屡屡发生。”

郑校长回忆,在学校成立之初,他们经常被社区居民投诉。记忆犹新的是,学校刚成立的某天中午,一位大爷突然跑到学校门口,抗议孩子吵闹影响了他午休。“我们首先要求老师、家长以身作则,不大声喧哗;调整了学校的作息时间,并向大爷道歉,保证以后不打扰居民午休。后来,我们做到了自己的承诺,大爷也就和我们成为了朋友。”

郑校长说,当时家长邀请社区舞蹈队的大妈们参观学校,“当大妈们看到与她们年龄相仿的爷爷奶奶、外公外婆陪着患有孤独症的孙辈在努力训练,万分感慨。”

郑校长说,“学校举行联欢活动时,我们也邀请了大妈们参加,她们带来了精心编排的舞蹈。大妈与居民们逐渐了解我们后,有的大妈主动去操场帮我们拔草,有的大妈鼓励子女到学校做志愿者,还有居民主动为在小区租房的家长减免了部分房租。”

居民为学校付出,学校的孩子和家长也在付出。“冬天雪后,居民因积雪出行不便,老师带领着家长与孩子一起为小区铲雪,居民非常感动。”郑校长说,学校场地紧张,社区协调了紧靠学校的一块闲置“死角”,“我们接手后,先是家长捐资进行了改造,后在街道与社区领导的协调下,由房地产公司捐助,改造成了一个花园式的操场。学校把操场对居民开放,居民带孩子在里面玩耍,孤独症、智力儿童与社区儿童也有了更多互动、交流的机会。”希望孩子们被接纳和更多好政策出台

郑校长说,自闭症儿童初诊时,家长渴望“迅速治好”,会对儿童康复进行盲目投入。但是没有认识到,康复只能改善儿童部分功能的事实。“很多家庭投入巨资,更有家庭因此致贫,却收效甚微。长此以往,大多数家庭渴望就近在社区康复。另外,家长担忧孩子总有一天要离开家人的庇护,去适应社会。但这是个艰难的过程,需要老师、家长提前带领儿童在生活中不断探索、实践、练习、巩固。”

10年的磨练让郑校长认识到,自闭症儿童在社区中能接触到实际生活交往中的各种细节,所以她希望孩子们能在社区中逐渐被社会接纳,但这是一个艰苦漫长的过程。“这也依赖更多帮扶政策的出台。”

郑校长说,近年来,政府也做了很多努力,加大了在康复经费方面的支持力度,推出辅助性就业等扶持政策,在政府、社会爱心人士和机构的帮助下,中心已帮助了越来越多的孩子和家庭。新安晚报安徽网大皖客户端记者赵琳向凯摄影报道

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