超级罕见病，让她的笑容穿不透氧气瓶 凤台6岁女童和姐姐同患“肺泡蛋白沉积症”，发病率不足百万分之一 记者 李尚辉

6岁的露露（下图）和11岁的洋洋是姐妹，来自凤台县，两人都患上一种叫肺泡蛋白沉积症的罕见病，这种病的发病率不足百万分之一。

从当地县医院到安徽省立儿童医院，一直没有查到病因，也不知道用什么方法治疗，花去了家里所有积蓄，也欠下了很多债。今年10月18日，父亲常开利带着一辆儿童推车和氧气瓶，把露露推到北京去治疗。

找不到病因，父亲求北京医院收治

常开利说，2009年，露露1岁的时候，因为肺炎发高烧入院治疗，从那时候起就开始反复持续高烧。“县里、市里的医院都查不出什么病。”

常开利告诉市场星报记者，大女儿洋洋之前也患同样的病，为治疗他带着女儿四处求医，花去了家里20万元积蓄，但也一直没有找到病因。现在洋洋的病情靠药物可以控制，由姥姥在家照顾。

由于病情加重，今年常开利把露露转到省立儿童医院住院治疗。在此期间，露露也进行过多次专家会诊和治疗，但一直没有找到病因，病情反而加重，要靠吸氧维持呼吸。

在一位老医生的建议下，常开利来到北京首都儿童医院进行咨询，经过协商，医院答应接收，但不能确保能治好孩子。

小露露如何去北京是大问题

“只要有一丝希望我都不会放弃。”10月18日，常开利决定带露露到首都儿童医院进行治疗。

由于露露离不开氧气，所以去北京的交通工具成了一个难题。“医院建议我们包120急救车转院，我一打听费用很贵，要20元1公里，到北京有1000多公里，这样算下来光车费就要2万多，肯定支付不起。”

常开利说，后来准备坐飞机，因为飞机上有氧气，可以吸氧，但又听说坐飞机对孩子不好，只好放弃。

“最后经全家人讨论，决定选择坐火车。”常开利说，坐火车唯一的难题是，氧气罐不给带上火车，和火车站协商了好久才允许。

常开利还告诉市场星报记者，露露小的时候就想有一辆属于自己的婴儿车，但因家庭条件不好，一直没有满足孩子的心愿。这次是因为露露瘦得厉害，体重还不足25斤，连被抱起来的时候自己都会硌得疼，所以就买了一辆二手简易版婴儿推车，推着女儿到北京。

确诊为肺泡蛋白沉积症，发病率不足百万分之一

来到首都儿童医院后，经过一系列检查，最终确定露露所患疾病为“肺泡蛋白沉积症”。

“据医生介绍，‘肺泡蛋白沉积症\’为一种极为罕见的疾病，国内尚未有数据统计，此病在国外的发病率不足百万分之一，也因为太罕见所以缺乏有效的治疗方法。” 常开利说，目前，医院采取的是通过气管镜将生理盐水注入到孩子的肺部，经过震荡之后，再将液体和沉积物抽出。

但这种肺部灌洗对儿童来说难度很大，且每次治疗有液体残留在肺部，有导致感染的风险，所以替代治疗方法迫在眉睫。“我查看了该院的资料，露露是确诊的第二例，2009年有一例，确诊后转到国外治疗去了。”

常开利告诉市场星报记者，露露每天要输进很多的营养液、维生素、激素等药物，臂上的血管已经不能再扎，已经将输液的针头扎进了双腿；且因缺氧过度、血液凝固，要每天注射抗凝血药物，右臂上方布满了青紫色的针眼。

为节约费用，一家人今日回家疗养

常开利说，在医院治疗过程中，每天费用都在1000元以上。“我爱人没工作，就靠我一个人打工挣钱，目前家里已经欠下了10多万元债。”

“最近，为了能省一点生活费，我在傍晚时到附近超市买一些打折的大馍，再买点酱、大葱、萝卜，用开水煮菠菜等夹大馍吃，这样能吃饱又不缺少维生素。”

为节约费用，医生建议常开利带着露露回家疗养一段时间。11月27日傍晚，市场星报记者再次联系上常开利时，他正在火车站协商把氧气罐带上火车的事宜。常开利说，氧气罐也买好了，火车站方面也联系好了，今天他就带女儿回家。

据了解，露露还需要半年的治疗，每天花费约300元，也就是说不算住院费，露露仍需5.4万元左右的治疗费用。此时露露一家亟待社会各界爱心人士的帮忙救助！

新闻推荐

丁文山： 凤台的“丁四老板” 施昌旺 星级记者 俞宝强

星报讯丁文山（1902-1974），安徽凤台人。1928年加入中国共产党，读过两年私塾，当过学徒，做过生意。为人刚正不阿，好打抱不平，乡亲们都亲切地称他为“丁四老板”。参加共产党后，在凤台县开展革命活动。1934...

凤台新闻，有家乡事，有故乡情！连家乡都没有了，我们跟野人也没什么区别。露从今夜白，月是故乡明。凤台县一直在这里为你守候。