2008年5月,身为孤独症患者妈妈的黄薇注册成立了淮南市孤独症家长联谊会社团组织,成为安徽省最早的孤独症康复治疗中心之一。10年来,联谊会坚持公益性,收治的患者从最初的3人发展到现在的158人,累计培训患儿和提供咨询服务1000余人次,免收200多万元费用,为孤独症患者筑起了一个温馨的“家”。
黄薇和孤独症患儿的缘分,缘起于她的大儿子。
2003年,大儿子被确诊为孤独症患儿。为给孩子治病,黄薇毅然辞去了待遇优厚的工作,独自一人带着孩子走遍北京、上海、广州等全国知名大医院及孤独症康复训练中心。然而,高昂的费用让她无奈地回到淮南。
当时,淮南没有专业的孤独症患儿康复训练机构。黄薇只能依靠多年来陪伴孩子治疗学到的康复训练知识,在家里给孩子做康复。她利用零碎时间,潜心学习孤独症儿童康复训练理论,研究训练规律和方法。
迷茫,不知路在何方,这是众多孤独症患儿家长共同的困惑。2007年夏天,黄薇带着儿子去探望一名生病的孤独症患儿玥玥。玥玥家的房屋年久失修,家徒四壁的萧索景象让黄薇潸然泪下,玥玥母亲的辛酸与无助让她萌生了创办康复机构的想法。
在孤独症患儿家长的支持下,黄薇先是尝试着在家里办康复训练班。2008年,黄薇正式注册成立了“淮南市孤独症家长联谊会”。她自掏腰包租赁房屋、添置训练设施、购置生活设施,又从人才市场招聘来专业老师,并把老师们送到北京、青岛专业康复机构进修学习,考取康复师资格证,提高业务技能水平。
“要做就要把它做好”是黄薇一直坚守的信念。多年来,她把孤独症患儿当作自己的孩子,用一颗爱心为他们打开心门。
19岁的楠楠,已在孤独症家长联谊会接受康复训练达10年。楠楠3岁那年,父母离婚了,他便一直跟着姑父、姑姑在农村生活。黄薇不仅免费为楠楠提供康复治疗,还为楠楠姑父免费提供了住处,并安排了门卫和保洁岗位,每月能有1600元的收入。如今,楠楠已具备基本的生活自理能力。
2009年,9岁的丰丰被父母送到孤独症家长联谊会。入院时,丰丰情绪非常焦虑,伴有自虐现象。经过9年的康复治疗,丰丰已能够很好地控制自己的行为,不仅会喊“妈妈”“爸爸”,还能帮助爸爸妈妈分担简单的家务。为解决丰丰家里的生活难题,黄薇积极协调当地民政部门,为孩子办理了低保。
为了培养孩子的自理能力,黄薇专门设置了烘焙、手工、编制等课程,手把手地教孩子们制作点心、蛋糕、月饼等,锻炼患儿的动手能力,并积极向社会推介,展示技能。当儿子将第一次做出的蛋糕捧到黄薇面前,笨拙地说:“妈妈,你吃!”黄薇禁不住热泪盈眶,虽然那块蛋糕有点发煳、发黑。
黄薇(后)全家福
编辑点评:
黄薇,就像一盏熠熠生辉的明灯,照亮了“星星的孩子”,用母爱为他们点亮前行的心灯,也用大爱为众多患儿家庭点燃了生活的希望,温暖了患儿家长们的心。
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