女儿4岁时患怪病，被医生“判了死刑”——张延玲：用爱撑起一个家

张延玲（右）每天为女儿按摩，缓解孩子疼痛。

4月14日，济南从倒春寒中苏醒过来，在南部山区的南高村，春光洒进每个角落，河中蛙声一片，整个村庄都生机勃勃，唯有村民张延玲的女儿正在慢慢凋零。

消毒、换瓶、拔针，记者来到张延玲家时，她正给在家打吊瓶的女儿拔针，动作娴熟，整个家中空荡荡的，最值钱的要数桌上那几瓶“免疫球蛋白”针剂：“每隔4天打一次，一次10克，400块。”张延玲对记者说：“我和卫生站说好了，给我进5克一瓶的，分两次打，这样比10克一瓶的能便宜37块钱。”

对于钱，张延玲十分计较，这些年，她需要把一分钱掰成两半花，才能维持整个家的运转和支付女儿昂贵的医药费。

1996年，张延玲4岁的女儿得了怪病，肚子比普通孩子大好几倍，走路都困难。张延玲带着女儿跑遍了全市各大医院，得知女儿患上了罕见的尼莫匹克病，全国只有70例，所有医生给出的答案都是“无法医治”，并且劝她放弃治疗。这一噩耗对于一个母亲来说是无法承受的。从痛苦中醒过来，张延玲决定不管医生怎么说，她都坚决不放弃女儿。

多年来，无论是省内还是省外、无论是中医还是西医，只有一丝治疗此病的希望，张延玲便带着女儿去医治。从女儿患病后，母女俩成了济南各大医院的“常客”，一年中有一半的时间在病房中度过。女儿因患病，肚子占了体重一半的重量，生活无法自理，就连自己倒杯水都难，沉重的“肚子”压得她浑身酸疼，只能睡在沙发上，而张延玲便日夜陪伴，每天坚持给女儿擦洗、按摩，十年如一日悉心照料。

如今，4岁被医生判了“死刑”的女儿活到了23岁，创造了奇迹，而在这漫长的近20年中，张延玲夫妇先后花费了近30万元。为了凑医药费，张延玲在寒冬里冒雪蹬着三轮车到济南市区卖猪肉，凌晨出门，傍晚回家，脚上的鞋子被雪打湿、结冻，到家脱都脱不下来；为了凑医药费，张延玲的丈夫忍着腰突的疼痛起早贪黑外出打工，晚上回家疼得腰都直不起来……

今年，女儿的病情进一步恶化，肝腹水使她难以挪动半步，整个人瘦得皮包骨头。面对女儿的痛苦，张延玲心都碎了，但她却依然坚持不放弃：“在孩子面前，绝对不能悲观，收起所有苦和泪，因为我要为她撑起生的希望。”（本报记者 李小梦 通讯员 王存存）

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