探访省城“聋儿村”

◆在济南各类听力康复机构附近,一排排低矮破旧的廉价出租屋,成了来自各地的先天性听力障碍孩子的聚居区,这些城里人不愿居住的地方,慢慢成了人们眼里的“聋儿村”。8月7日,记者随“天使听见爱”公益项目组家访,感受聋儿家庭让人落泪的故事,体会他们那份简单的知足和乐观。

□实习生范晓苹陈莹

本报记者王凯报道

孩子这病花钱像个无底洞

今年6岁的小文左右耳听力损伤达100、110分贝,去年3月做完人工耳蜗手术,妈妈就带她从曹县到济南上语训课。娘俩落脚的“聋儿村”是南辛庄西路8号院,一栋上世纪50年代红砖筒子楼,因楼顶年久失修,几天的降雨,楼道内墙皮明显浸水凸起、剥落。

记者看到,小文“家”不到十平方米,门口右侧靠墙边摆着一张单人床,剩下的空地儿摆一个小饭桌、两个板凳,一把暖壶、一个脸盆,墙角的电饭锅里盖着剩粥,床尾两个纸箱里放着换洗的衣服。墙上贴着“幼儿双语识字、识交通工具、声韵母发音表”等六张彩色挂图。这样的房间摆设几乎是所有“聋儿村”家庭的标配。

小文妈妈说,房租每月240元,水电费二三十元。下午买菜便宜,有五毛、一块一把的青菜,偶尔买三五元的肉给孩子补营养,每月生活费尽量控制在500元以内,每月1500元的康复费,俩人每月综合开支在2300元左右。小文爸爸在天津打工,一个月赚4000多元,定期给寄3000元。最怕孩子生病,进趟医院就得一千多。

据了解,家长最愁的事是孩子的助听设备突然损坏。买外机上的一块电池得1780元,刚更换了一根连接导线是2158元,外机的正常使用年限只有6到7年,更换费用又要好几万元。“钱,能省就省,孩子这个病,不知道啥时候就得花钱,像个无底洞。”小文妈妈说。

陪孩子康复两年

母亲感觉老了十多岁

在另一个租住屋内,小飞翔(化名)患有极重度听力障碍,手术前几乎听不见任何声音,自然也不会说话。“你啥时候能会叫爸爸、妈妈?”小飞翔妈妈心里不停地问。

去年3月,小飞翔等到了国家的人工耳蜗项目,手术很成功。语言康复训练的第三个月,孩子第一次喊出了“妈妈”。“真是又高兴又激动,一下子我就哭了”,小飞翔妈妈说着又红了眼眶。

“孩子错过了语言发育的最佳时间,通过人工耳蜗听到的声音又和正常孩子大不一样,而且现在她的学习能力仅相当于一岁半的孩子,理解能力还需要训练,学起东西来也比较慢。”小飞翔妈妈说,光学面部五官指哪儿说哪儿,小飞翔就反反复复学了两个多月。中间间隔几天不复习,她可能就对不上号了。

萱萱和小飞翔是邻居,也是聋儿,今年三岁,体重却不足18斤,个头小,皮肤蜡黄。“她从生下来就身体不好,几乎就月月生病,吃饭只吃一点点,难喂得很。”萱萱妈妈说。“和村里同龄孩子一比,俺孩子像呆瓜似的,心里有说不出的难受,看到街上有聋哑人交流只能靠比划,想到俺孩子以后也只能这样了,眼泪就止不住往外掉。”萱萱妈妈边说边擦泪。

“拉扯十个正常孩子,都没有带一个这样的孩子累!”陪孩子看病康复这两年,萱萱妈觉着自己老了十多岁,体重也从110斤掉到了不足97斤。

孩子一天天进步

家长感到很知足

记者看到,在聋儿村,大多是母亲单独带着孩子做康复训练,留在家里的孩子往往三五个月才能见妈妈一面。。

住在聋儿村的佳佳(化名)有一个刚满三岁的妹妹,最近一次妈妈回家还是五一节假期。转眼又是三个多月,妹妹在老家经常哭着问“为什么人家妈妈都在家?我妈妈不在家?人家都跟着妈妈,我得跟着奶奶?”佳佳妈说,这话一句一句都像是刀子扎进她的心里,照顾着身边的大女儿,挂念着家里的小闺女,听着小女儿哭,她也止不住地淌泪,可她真的想不出更好的办法。

佳佳妈说,在石家庄打工的佳佳爸心里也不轻快。干活他抢苦和累的干,为的是能多赚点钱给孩子看病。每天他定时给娘俩打电话,确定住得安全。要是碰上没人接电话,他心里就七上八下地不安稳,连续不停地打,直到打通为止。

一家四口,分布在三个城市,菏泽、济南、石家庄,他们之间的挂念、关心和化不开的亲情只能通过电话传递。有时候佳佳想爸爸了会在纸箱上画雪糕,因为爸爸来看她的时候好几次买了她最爱吃的那种雪糕。

“想想那些生病更严重的孩子,经济更贫困的家庭,自己比上不足比下有余,不能老是抱怨不公平。”佳佳妈妈说,“经过语训,孩子一天天进步,越来越有希望和正常孩子一样,能识字、能上学、能找份工作养活自己。想想这些,我挺知足。”

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