在获得社会各界援助后，更大的考验还在后面——重病女童确诊患上罕见疾病

◎后续报道

今报记者赵本高

本报此前曾报道了在社会各界的援助下，年仅9个月大的重病女童蒙佳宜暂时逃离“鬼门关”的爱心事迹（详见9月16日11版）。可令小佳宜父母没有想到的是，孩子的情况并没有就此好转，更大的考验还在后面。

发病概率百万分之一

小佳宜的诊断结果是武汉一所大医院做出的，因为对她的情况不太有把握，接诊的柳州市妇幼保健院专门把她的血液送往武汉检测。

“孩子患的是噬血细胞综合症。”从医生的口中，小佳宜的父亲蒙恒力第一次听说这个医学名词，当时他还不知道这种病到底有多严重。

经过医生的进一步解释及详细查阅相关资料，蒙恒力才大致了解，这种病会让人体内的吞噬细胞过度活跃，它们会吞噬掉红细胞等有益细胞，从而对身体造成严重危害。

人体血液中都有吞噬细胞，它们像清洁工一样吞噬入侵的细菌和机体的衰老细胞，起着保护人体的作用；但是如果过度活跃，就会不分敌我，将人体有用的细胞一并吞噬，导致体内大出血、肝功能衰竭、呼吸衰竭等严重后果。

“这种病比较罕见，发病概率仅为百万分之一，可是治疗难度却很大。”蒙恒力说。

而小佳宜目前的病情已经较为严重，她的口腔出现了严重溃烂现象，连水都很难吞咽下去，肝脏、脾脏的功能也明显受到损伤；因此，之前转出到普通病房仅仅3天后，她又被重新送入了重症医学科。

从9月初入院至今，小佳宜已经在重症医学科住了一个多月。而蒙恒力和妻子也带着衣被等，吃住在医院的走廊上，陪伴了女儿一个多月。

“只要女儿有一线希望，我们是绝对不会放弃的。”这对年轻的夫妻坚定地表示。

亟需多方面的帮助

虽然蒙恒力夫妻俩誓言不会放弃，但如今他们却面临着艰难的选择。

由于噬血细胞综合症较为罕见，包括妇幼保健院在内的市区各大医院都没有太多有关这种疾病的治疗经验，因此医生一再建议蒙恒力夫妇为孩子办理转院，到广州、北京、上海等地的大医院去接受更好的治疗。

“据我了解柳州之前只出现过少数几例病例，而且也是到外地去治疗的，医生这样建议其实是对我们负责。”蒙恒力说。

可是对于这对来自柳江县土博镇农村的夫妇来说，到底哪家医院拥有治疗这种疾病的能力，哪个医生可能会对女儿更有帮助，他们毫不知情。

“希望了解这种疾病的人士能够给我们提供一些有效信息，这样我们在做出选择时也可以有更多的参考。”蒙恒力说。

而女儿后续巨额的医疗费用更是沉重地压在这对年轻夫妇的肩上。

据介绍，此前爱心网友共捐助了一万多元，加上家里四处借来的，总共十二万多，已经全部花光了；如果小佳宜要转院去大城市去继续治疗，后续费用还要以数十万元计。

“守在走廊外的时候，我一直用手机在网上撰写女儿的求助信息，联系各大基金会，但都没有回音。”不过蒙恒力表示他不会放弃，只要女儿能渡过难关，身为父亲的他愿意做任何事情。

如果你也愿意帮助不幸的小佳宜，可直接到柳州市妇幼保健院13楼重症医学科。

新闻推荐

这31个魅力村庄值得去玩本报推出柳州“最美乡村”自驾游攻略

全国农业旅游示范点——百朋下伦屯，观赏荷花争奇斗艳。鹿寨中渡大兆村古榕码头。柳州周边，遍布美丽乡村。烂漫的花海、清澈的溪流、茂密的森林、幽静的田舍、美丽的苗妹、古老的侗寨……牵引着人们...

柳江新闻，讲述家乡的故事。有观点、有态度，接地气的实时新闻，传播柳江县正能量。看家乡事，品故乡情。家的声音，天涯咫尺。