生命渐凋萎 感恩仍心存走访芜湖一名渐冻症患者

在芜湖城北凤凰城小区一栋楼的602室，63岁的顾老伯平躺在床上，老伴坐在他的身边，形影不离，每过10分钟，就给他翻一次身子。窗外虽淅沥秋雨体感舒适，顾老伯却感到双脚一片冰凉。

顾老伯是一名渐冻症患者。渐冻症又叫ALS，专业的说法是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，目前世界上还没有治愈办法。最近，因为冰桶挑战，该症被人们熟知。

顾老伯的渐冻症是今年6月份确诊的。家人开车载着他接连跑了上海和北京的三家大医院，才宣告了这个绝症不幸降落在他身上。

在确诊为渐冻症前，顾老伯在芜湖已做过几年的检查和治疗，可惜一直无果。

顾老伯是1997年退休的。退休前，他在芜湖一家企业的一线岗位上，工作了几十年，贡献了自己全部的青春和热血。退休后的顾老伯，身体依然很棒，1米78的身高，170斤的体重，能吃能喝，喜欢爬赭山、逛镜湖，平时接送孙子上学放学，过着悠闲的晚年时光。

2012年，顾老伯突然觉得自己的身体有了异样：每次散步时，走上500米，左腿就会发软，非要歇息几分钟，才能继续前进。后来，情况逐渐加重，走上200米就迈不开步子了。顾老伯在家人的陪同下，来到了芜湖一家大医院检查。检查结果是，第三椎骨折塌缩以及历史遗留的腰5椎滑脱。医生建议手术治疗。

三次手术后，时间已经到了2013年，可顾老伯的左腿依旧是“不给力”，且情况越来越严重，竟需要拄拐才能缓慢行动，而且左大腿的肌肉开始慢慢萎缩。家人带着顾老伯在芜湖好几家医院都检查过了，医生也会诊了，做出多种治疗尝试，可依旧找不到病根。今天回想起来，顾老伯所得的渐冻症，别说在芜湖，就是整个安徽省，也没有技术力量予以确诊。先前的治疗，都是“文不对题”，作用很小。

到了2014年，其实顾老伯的渐冻症已经接近中期。芜湖各所医院的医生专家无法确诊，只能建议顾老伯去上海的大医院看一看。在老伴和女婿的陪同下，顾老伯历经艰辛来到上海，在华山医院进行检查。根据肌电图和临床表现，医生下达了最坏的结果：运动神经元病，绝症，无法治愈的绝症。而渐冻症，是运动神经元疾病中最严重的一种。女婿还抱着一丝侥幸心理，连夜带着岳父开车赶往北京。在北医三院，医生的答案，和华山医院的检查结果一模一样。

因为没有任何有效的治疗方案，一家人只能从大医院开了控制性药物“利鲁唑”，怀着无比沉重的心情回到了芜湖……

病情依旧在恶化，痛苦日益严重。回到芜湖后，顾老伯只能躺在病榻上，或者坐在轮椅上。每天，他要服用十几种药物。夜里，只能睡2个小时。他的腰部以下的身体，存在知觉，可是却丝毫不能动弹。假如有蚊子叮了脚一口，他能感到疼痛，但是别想动一动脚。而且，两只脚就像寒冬腊月没有穿鞋袜一样冰凉，老伴每晚都要不停地给他揉脚、暖身，直到他渐渐睡去……现在，顾老伯又感到左手有了肌肉萎缩迹象，连拿一只碗的力气，也渐渐没有了。

当身体不受自己支配，各种生活不便就会接踵而来。顾老伯住在唯一的女儿家，为了照顾他，女婿已经请假几个月没有上班。上一次卫生间，他都需要两个人搀扶。女婿在家时还好一点，有时候女婿出门办事，顾老伯若想起身，需要靠老伴和女儿一起将他抱起。可两个女人还是拽不动他。这时候，9岁的孙子，就会使尽吃奶的力气从屁股后面推外公，三人合力，才能帮助顾老伯起身。每每此时，顾老伯都心疼得流泪，他常常喃喃自语：“我一辈子是个老实本分的人，从来没有做过坏事，为什么竟病成这样？！”

为了不让老伴和孩子们太辛苦，即使想翻身或者做什么，顾老伯都尽量克制自己。晚上睡觉时，他会在自己腿上系一根绳子，如果想动动腿，他就用手使劲地拽拽绳子。而现在，双手的肌肉也出现了萎缩，顾老伯不知道以后该怎么照料自己了。每当夜深人静时，顾老伯睁眼看着窗外的星空，思绪翻滚。夜，是那么漫长，恐惧一波波袭来。而最让他心疼的是老伴和孩子们，他怪自己拖累了他们，他怪命运太不公平。

几年来的治疗，顾老伯家里已经花去了五六万的积蓄，现在每月的药物费用达到四五千元，是他退休金的两倍。渐冻症的后期治疗以及护理费用，极为昂贵。需要配备呼吸机、吸痰器、血氧仪等设备。为了防止感染，病人需要被送到医院的专业场所接受护理，所有费用相加，一年至少需要20万元。而这些花费，都不在医保范围内，这个普通人家，只有倾家荡产才能应付。顾老伯对家人说：“求求你们，如果我身体不能动了，就让我走，随便什么死法都可以，我不想连累你们太多。”女儿一边流泪一边告诉爸爸：“就算付出任何代价，我们都会坚持，你更要坚持！”

采访结束正要离开顾老伯房间时，顾老伯叫住了记者，他用郑重的语调说：“我是一个很要面子的人，本来是不想接受采访的。你们记者来了，我想说两句话。首先，要感谢我的家人，我为家庭付出了一辈子了，现在得了绝症，一家人为我付出了一切，我觉得有愧于他们。第二句话是，我要感谢凤凰城社区党支部的两位书记，他们知道我的病，一直关心我，想各种办法帮助我，也让我这个老党员，在最艰难的时候感受到了党组织的温暖。如果哪天我‘走\’的时候不能说话了，都会在心里默念着‘谢谢\’。”

记者 张申尚 文  赵亚玲 摄

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