关爱不断 问题也有请给“星星的孩子”再多一些爱

孤独症儿童又被称为自闭症儿童、“星星的孩子”，他们就像星星一样闪烁着微弱的光芒，活在自己的世界里。近几年来，随着孤独症孩子的增多，芜湖市多部门对这一群体投入了越来越多的关爱，不过相对于盲、智障、聋哑孩子来说，芜湖市在孤独症孩子的康复、教育、托养方面的问题也相对较多。

多种关爱

助力孤独症孩子

据市残联相关负责人介绍，若按照千分之一点五的比例进行保守理论推算：芜湖市有将近6000人孤独症患者 ，其中18岁以下孤独症儿童1300人左右，每年新增孤独症患儿40余人。

安徽省自2012年起将贫困残疾儿童抢救性康复纳入民生工程项目，其中包括贫困孤独症儿童康复项目。当时经批准芜湖市确立市二院（儿保科）为贫困残疾儿童抢救性康复定点筛查机构，市培智学校为定点康复机构，为3到6周岁贫困患儿提供每年10个月每人1.2万元的康复救助，自2013年始将康复救助年龄放宽到10周岁。2014年9月，省定点康复机构之一的合肥市春芽残疾人互助会在芜湖设立了分部。据残联统计，2012年实施项目救助12人，2013年救助48人，2014年救助60人，预计今年将救助70人左右。

记者了解到，为了解决完成九年义务教育孤独症学生走出校门的尴尬，去年9月，市聋哑职业学校在市教育局的支持下，还新开设了专门招收弱智、孤独症学生的职业高中班，并命名为“星星班”，主要传授职业技能。此举填补了安徽省特殊教育的一项空白。

此外，部分孤独症患儿家长于2012年4月19日在市民政局注册成立了“芜湖市孤独症协会”。作为民间社会组织，该协会利用周末时间为部分大龄孩子开设职业康复培训课程。民政与残联系统也对其提供一定的资金及场地支持。

温暖之外

孤独症家庭面临困境

一项项关爱举措，让孤独症家庭感到温暖，但不少家长认为温暖之外还存在一些急需解决的问题，为此，芜湖市残联于去年下半年还特意开展了《关于芜湖市孤独症人士康复、教育托养情况的调查报告》。

报告显示，在北京、上海、广州、合肥等经济较为发达的城市，孤独症儿童受到了社会的普遍关注。政府开设了针对孤独症的特殊学校，配备了特教老师。幼儿园、小学、初中也都开始接收孤独症儿童入学，实行“随班就读”。然而，芜湖市公办幼儿园、普通小学鲜有招收孤独症儿童，拒收孤独症儿童入学现象依然存在，且“随班就读”成了“随班混读”。另外，一般普通学校基本没有开设特殊教育班，更没有专门为孤独症儿童开展特教班。

报告中也指出，作为民间社会组织的“芜湖市孤独症协会”，该机构运转仍存在场地与资金困难。目前芜湖市还没有一所民办康复机构获得定点康复机构资质，为适龄孤独症患儿提供专业康复服务。

另外，相对聋儿、智障、脑瘫等其他残疾儿童康复教育来说，孤独症的康复训练起步较晚，研究和从事这项工作的人员严重匮乏，影响了孤独症儿童康复工作的发展。

期待部门联动

给孤独症孩子更多一些爱

有了问题，就需要解决，这也是孤独症家长的心声，为此，市残联也整合家长心声、多方意见，在报告中提出了五点建议。本报也完全摘录下这五项建议，期待政府多部门能联动起来，给孤独症孩子更多一些的爱。

1、借鉴兄弟地市经验，政府出台专项扶持政策，加大对现有公办康复机构的投入力度，增加场地、资金和人员投入。同时采取“民办公助”模式，解决民办孤独症康复教育养护机构场地与资金问题。加大扶持力度，增加财政投入，增强基础设施建设，落实相关政策，推行孤独症康复训练和生活补贴的普惠性政策。

2、教育部门制定政策，保障孤独症儿童入学权利，接纳孤独症儿童在普通学校随班就读，配置专业人员，加强融合教育。或设立专门的孤独症儿童教育学校（班），设立特殊教育孤独症职高班。

3、民政部门积极扶持民办孤独症康复机构的发展，解决孤独症家庭的困难，对孤独症人士提供康复救助补贴与居家养护补贴。借鉴养老中心建设模式，建立大龄孤独症人士养护中心。

4、卫生部门应吸取国内外先进经验、开展合作，加强对疾病的重点研究，积极探索先进的康复技术。加强临床诊断技术培训，在三级以上专科或综合性医疗机构儿科（儿保科）普及孤独症早期诊断技术，在基层卫生及妇幼保健部门普及孤独症筛查知识，将孤独症早期筛查纳入公共卫生范畴，确保早发现、早干预。

5、医保部门将孤独症患者的康复纳入医保报销范畴，并逐步提高报销比例，逐步建立健全孤独症患者医疗保障制度，以切实减轻患者家庭的经济负担。

记者 芮娟

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