刚刚过去的全国助残日,其主题为“关注孤独症儿童,走向美好未来”。据了解,这是我国设立助残日以来,首次以具体的残疾症状来命名的助残日宣传主题。这一主题也引起了芜湖市众多“孤独症家庭”的关注。这两天,一些家长还特意致电本报,诉说10岁以上孤独症孩子义务教育阶段所面临的尴尬。
烦恼:义教阶段孤独症孩子不太适应
孤独症又称自闭症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。市民张女士12岁的孩子就是其中一位。“他属于倒退性的,我们发现时已经有些迟了。”张女士回忆说,孩子上幼儿园小班,渐渐开始不合群,也没有眼神交流,之后连语言也丧失了。等到南京、北京的大医院多次检查最终确诊为孤独症后,张女士几近崩溃,“第一次听说这种病症,都不知道该怎么办?”
孤独症虽然难以彻底治愈,但通过早期干预可以提高孩子的社会交往能力和生活自理能力,逐渐融入社会。最初,张女士带着孩子在北京进行康复训练。2010年,芜湖市培智学校开设了专门针对孤独症康复训练的免费班级,2012年,学校又被批准为民生工程贫困孤独症儿童学前康复项目省定点机构。张女士的孩子便在这里进行训练,“老师们很认真用心,训练效果也比较好。”让张女士欣慰的是,经过几年的康复训练,专注力有所提高的孩子学会涂颜色、吃饭,有时还能听指令完成任务,惊喜总是不断。
然而,按照民生工程要求,培智学校学前康复部只承担0—10岁孤独症儿童的学前康复训练。等到了10岁后,张女士的孩子不得不离开学前康复部,进入该学校义务教育班和智力残疾的孩子一起学习。可是智力残疾和属于精神残疾的孤独症特征不同,张女士说,没有家长陪同的孩子在课堂根本坐不住,常会大叫或突然跑出课堂,影响了班级秩序,也学不到多少知识。由于班级多数是智力残疾的孩子,专门针对孤独症孩子的康复训练相对较少,张女士不得不和几位家长“抱团取暖”,利用周末时间邀请人士对孩子进行集体的康复训练。
张女士认为,有行为障碍、不愿沟通的中重度孤独症孩子最主要的还是学会生活自理、融入社会。她期待能有专门针对10岁以上的孤独症孩子的特殊教育学校或班级,“因材施教”促进孤独症孩子成长。
困惑:10岁后的孤独症孩子该去哪儿
市民王女士和张女士有着同样的心愿。王女士的孩子也患有孤独症,不能独自吃饭穿衣,常会突然大笑,9岁的他目前在培智学校学前康复部进行训练,有所进步。可是到了明年,孩子该去哪儿成了王女士和几位家长们的心病。
王女士介绍说,目前在芜湖市,特教学校的义务教育阶段涵盖了专门针对聋哑、盲、智障等残疾群体的班级,但还没有专门针对孤独症的教学班级。据她了解,10岁以上的孤独症孩子有的在培智学校随智力残疾孩子一起学习,有的还在幼儿园“混时间”,少数轻度孤独症孩子在家长的陪同下在普通小学就读,但常受到学校排斥。“芜湖市还缺乏针对大龄孤独症孩子的康复机构,少数家庭条件好些的家长不得不带着孩子到外地进行康复训练,但毕竟是少数,多数家庭经济和精神压力很大,困难重重。”王女士很担忧,到了明年,孩子没有地方进行专业化针对孤独症的康复训练,这么多年家人、老师艰辛训练的结果将付之东流。
成立于2003年的合肥市春芽残疾人互助协会是一家专门为残疾儿童、青年及其家庭提供专业服务和支持的民间公益机构。作为安徽省民生工程“贫困残疾儿童抢救性项目”定点康复机构,去年9月,该协会还在芜湖设立了分部,地点位于橡绿园社区的春江绿岛小区。芜湖分部相关负责人周老师向记者表示,目前分部有19位享受民生工程救助的孤独症孩子和2位自费孤独症孩子,下一步计划开设针对7—12岁孤独症孩子的日托班,减轻家长陪读的负担,但是针对12岁以上孤独症孩子的康复训练,既没有师资也还没有计划。
芜湖市培智学校常年接收义务教育阶段的孤独症孩子。副校长徐蕾介绍,目前学校义教阶段的孤独症孩子有20多位,几乎每个班级都有2到3位。这些年,孤独症孩子越来越多,一些轻度孤独症孩子完全可以适应班级生活,但是有行为障碍的中重度孤独症孩子的确不太适应以教科学文化知识为主、生活社会技能为辅的班级,还会干扰上课秩序。“这一问题我们也发现了,家长也更希望中重度孩子多些认知、生活类的训练。”不过,徐蕾坦言,学校隶属于教育局,有教学目标和任务,目前在义教阶段还无法做到专业康复训练,还没有专门的孤独症班级,如果今后有一些指导性原则,学校也愿意去尝试,帮助更多大龄孤独症孩子。
记者 芮娟
新闻推荐
廉政公署,不仅在香港才有。昨日,位于芜湖高新技术开发区的安徽三只松鼠电子商务有限公司,在其举办的松鼠廉政“520”暨一周年活动上,正式宣布在企业成立“松鼠廉政署”。&nb...
芜湖新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离芜湖再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。