康复救助 自救互助 倡导全纳…… 请给“星星的孩子”再多一点的爱

公益组织呼吁社会接纳关爱孤独症孩子

孤独症孩子又被称为自闭症孩子、“星星的孩子”，他们就像星星一样闪烁着微弱的光芒，活在自己的世界里。这几年，随着孤独症孩子的增多，芜湖市多部门对这一群体投入了越来越多的关爱，不少家长抱团取暖成立公益组织，申请项目支持。孤独症孩子尤其是贫困孤独症孩子能享受到哪些救助？芜湖市有哪些公益组织可以接纳帮助孤独症家庭？昨日，记者特意进行了深度走访。

15岁以下困难孤独症儿童可申请康复救助

孤独症的核心症状是社会交流障碍、行为和兴趣刻板狭窄。目前主要通过长期有针对性地康复训练，提高孤独症孩子融入社会的适应性能力。记者从市残联了解到，为了减轻孤独症儿童家庭的负担，芜湖市一直在加大孤独症儿童的康复救助保障。其中，2012年安徽省将贫困孤独症儿童康复纳入民生工程项目，当时经批准芜湖市培智学校为定点康复机构，为3到6周岁贫困患儿提供每年10个月每人1.2万元的康复救助。2013年，康复救助年龄放宽到0-10周岁。2014年，省定点康复机构之一的合肥市春芽残疾人互助会在芜湖设立了分部。2015年，经过改造的市残疾人综合服务中心也成为定点康复机构，为更多孤独症儿童就近康复提供了便利。另外，芜湖县、无为县、南陵县的残疾儿童康复中心均被纳入定点康复机构之一。这几年，芜湖市享受到康复救助的孤独症儿童也在不断上升，从2012年最初的12人，提高到2015年的70多人，去年更是增加到200多人。

更欣喜的是，今年孤独症儿童的康复救助年龄又放宽至15周岁，其中优先救助城乡最低生活保障家庭的孤独症儿童；建档立卡贫困户家庭的孤独症儿童；儿童福利机构收留抚养的孤独症儿童；孤儿、纳入特困人员供养范围的孤独症儿童；其他经济困难家庭的孤独症儿童。补助康复训练费用提高到 1.5 万元/人/年，一个年度的康复训练周期应不少于 10 个月。

市残联提醒，符合条件的残疾儿童可由监护人向残疾儿童户籍所在地（居住证发放地）县、区残联提出申请，也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请。经审核符合条件的，可自主选择芜湖市或是省内外任一定点康复机构接受康复服务。

两大公益组织接纳孤独症家庭抱团取暖

近年来，孤独症康复救助事业得到了很大发展，但离孤独症群体要求仍有很大发展空间。据芜湖市春芽特殊儿童发展中心的老师彭飞介绍，最早国际公认的孤独症发病率是千分之四，后来儿童发病率升至1%以上。目前比较公认的比例是1.47%，也就是68人中就有1个孤独症孩子，这个比例还在上升，保守估计芜湖市孤独症孩子至少有2000人。按照这个估算，政策的救助还不能满足所有需求，再加上超过15周岁的大龄孤独症孩子面临无处可去的尴尬，康复训练又需要长期坚持，部分孤独症孩子的家长便特意抱团取暖，成立公益组织，也在自助自救。

注册于2012年的芜湖市孤独症协会是由市民政局主管，市残联业务指导的非营利性民间公益社团，也是安徽省首个孤独症协会，目前协会有会员近200人。该协会最初就是由镜湖区几位孤独症孩子家长自发组织成立的，先后加入了中残联栽树人俱乐部、中残联全国孤独症机构联席学习网络、中残联全国孤独症家长“领航人”学习网络等。据协会许会长介绍，协会一直致力于为芜湖市孤独症儿童与青少年提供康复培训与家庭支持性服务，主要申请项目或是通过爱心资助为大龄孤独症儿童进行职业康复培训，让他们融入社会，目前已开设了免费的国画班、非洲鼓班、电子琴班等。此外针对小龄孤独症儿童的感统训练、家庭指导课也正在筹备开设中。

弋江区星望家长支援中心也是由孤独症妈妈发起创立于2017年在弋江区民政局注册的民间自助互助性社会公益组织。据中心负责人李老师介绍，目前支援中心有入群孤独症家庭近200个，同时还有300多个孤独症家庭一直与她个人积极交流。支援中心的宗旨是自救、互助、自助，主要是帮助家长互助成长，帮助孤独症孩子康复，帮助更多的心智家庭平等地融入社会。除了邀请专家开设专业讲座会众筹收费外，其它活动几乎都是免费的。前不久，支援中心还创立了属于孩子们的篮球队和鼓队项目，帮助孩子们在运动中建立社交规则，人物泛化，融入社会以促进康复。

采访中，两家发展成熟的公益组织也很欢迎正在彷徨的孤独症家庭加入进来，一起抱团取暖，互助进步。芜湖市孤独症协会的联系方式为0553-5203708，弋江区星望家长支援中心的联系方式为1763166070@qq.com .

消除误区 倡导全纳

孤独症是一个在不断增加、而社会对其相对陌生的群体。今年世界孤独日的宣传主题与口号是“消除误区、倡导全纳”，旨在消除社会对孤独症人士的误区，提倡社会创造条件接纳他们。

市培智学校学前康复部老师刘寒曾向记者介绍，目前社会对孤独症的认识还存在不少误区。有的市民认为是家长的漠不关心导致孩子患上孤独症；有的以为孤独症孩子有着惊人的能力和特长，甚至是天才；有的则认为孤独症孩子就是智障，再干预康复都没用；有的还认为孤独症儿童没有同情心，也不关心别人的感受。因为这些误区，有的孤独症家长被逼上绝路，有的轻中度儿童被拒绝入学，有的小区拒绝孤独症家庭入住……使得孤独症儿童和家庭融入社会难上加难。事实上表现为社会交往、兴趣范围狭窄、动作刻板重复等行为障碍的孤独症患者多是先天性疾病，与家长的教育关系不大。另外，高智商的孤独症儿童只是极少数，孤独症儿童属于精神残疾，需要长期坚持康复训练，他们最大的障碍就是融入社会。

让我们再重温一下中国精协孤独症工作委员会的呼吁：孤独症人士是社会的一员，他们首先是人，他们是应该享受一切权利和社会发展成果的社会成员，不应该因为存在障碍，而失去人的基本权利。孤独症人士需要一个全纳的社会，需要社会创造条件来接纳他们，使他们融入社会，创造自己的价值。

（图片由弋江区星望家长支援中心提供）记者 芮娟

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