本报讯(记者龚敏卓)昨日,省慈善协会“生命之光"大病救助血友病贫困患儿救助款发放仪式在西安举行。首批10名贫困血友病儿童患者每人获得5000元爱心救助款。
“娃娃得这个病, 我们的经济压力很大。"来自商洛市丹凤县的王永良说,儿子3岁时查出患有血友病,多年来,全家人的时间、精力和金钱都用在孩子身上,“每次出门,都是娃他妈背着,深怕他自己走磕着碰着了"。 在治疗方面,儿子每周需要注射两针补充凝血因子的针剂,需要花费2000余元,这对于靠打零工维持一家生计的王永良来说,治疗费无疑是个天文数字。为了给孩子治病,王永良已60多岁的父母也不得不外出打工。
据了解, 血友病是遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,此病无法根治,终生需使用血液及血液制品及重组凝血因子。一次小磕碰、一个小伤口出血都可能引起出血不止,严重时还会危及生命,血友病儿童因此被称作“瓷娃娃"。
2013年12月, 省慈善协会启动“生命之光" 大病救助项目, 将0-18岁血友病儿童患者列入救助范围。陕西竹园村餐饮有限公司计划每年捐资100万元, 资助200名贫困患者。 “今天首批10名贫困患儿领到了救助款, 缓解了他们的家庭困难,希望大家可以给身边有同样需求的患儿及家长宣传该项目,让‘生命之光’大病救助项目能惠及更多贫困患儿。"省慈善会专员习红说。
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