患罕见皮肤病男孩难上幼儿园 “小鱼”妈妈：“希望儿子能像正常孩子一样上学”

    本报记者 秦骥

2011年7月，24岁的王女士顺利生下儿子“小鱼”，小生命降临本该是喜悦，但王女士和家人却高兴不起来——他们发现初生的孩子身上起了很多水泡。后来医院确诊他患的是大疱性表皮松解症（EB）——是一种罕见的遗传病。“小鱼”出生后，王女士就辞职在家照顾孩子，眼看着孩子到上学的年龄，像所有的母亲一样，王女士希望自己的孩子能有一个正常的童年，接受到良好的教育，可现实是没有幼儿园愿意接收“小鱼”。

 出生时就患有罕见皮肤病

4月28日中午，记者在西安革命公园附近见到了王女士，她拉着一个红色拉杆箱，儿子“小鱼”乖乖地坐在拉杆箱上，记者看到孩子手上、脖子上满是紫黑色的结痂，还有一些粉红的新愈合的伤口。王女士告诉记者，“因为‘小鱼\’的病，我们在上海、北京等地跑了很多医院，最后确诊为先天性大疱表皮松解症。出生一个多月看病就花了有8万多元。”王女士说，“小鱼”出生后为了陪他看病，她辞去了工作在家照顾孩子，全家人都靠丈夫微薄的收入度日。

为了能让“小鱼”和正常的孩子一样上学。2014年6月，王女士前往北京一家医院为“小鱼”的病做了一次疾病诊断证明。“孩子到了上幼儿园的年龄，但是很多幼儿园都不收。我一家一家给他们解释说‘小鱼\’的病不传染，也没人相信。”

 因为疾病遭多家幼儿园拒收

王女士告诉记者来到西安的一个多月时间里，她先后联系了西安5家幼儿园，但当幼儿园了解到“小鱼”的病情，都委婉拒绝了。“我去联系幼儿园时，都把孩子的病情如实给幼儿园说了，也给他们看了医院开的无传染证明，但幼儿园还是不接收，说我们孩子情况比较特殊，万一出问题他们没办法承担责任。”

当天下午，记者致电王女士联系的其中一家幼儿园，一位唐姓负责人告诉记者，“我们很同情孩子和家长，关于体检的费用，我们可以退给王女士，如果王女士生活上有困难，我们也愿意帮她。但是如果别的孩子不能接受‘小鱼\’，这样反倒会带给‘小鱼\’更大的伤害。”

“小鱼”的病到底传染吗？记者针对小鱼的情况采访了西京医院皮肤科主治医生李凯，李凯告诉记者：“‘大疱表皮松解症\’是一种比较少见的遗传性皮肤病，这种病的患者皮肤在受到轻微摩擦、刺激或碰撞后出现水疱及血疱，好发于肢端及四肢关节伸侧，严重者可累及机体任何部位。这种疾病需要终身治疗，但不会传染。”

“小鱼”需要社会更多关注

   记者了解到，虽然国家相关法律有明确规定，但是罕见病群体接受义务教育情况不容乐观。根据《中华人民共和国义务教育法》第十九条有关规定：普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。在最新的《残疾人教育条例（修订草案）》第二章第十条也明确提出：地方各级人民政府应当逐步提高普通幼儿园、学校接收残疾学生的能力，推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育。在义务教育阶段，可以采取随班就读、设置特殊教育班级等形式。

“如果连幼儿园都上不了。以后小学就更不可能了，所以不管再怎么困难，我都不会放弃。”王女士表示，希望社会能接纳像“小鱼”这样有特殊病的孩子，让他们和正常的孩子一样接受教育。

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