小天使,折翼 生命不能承受之重

（本版图片均为网络图片）

孩子是父母的心尖至宝。怀抱子女，享受天伦之乐，相信那是人世间最美的时光。但是有这样一类特殊宝宝，因为各种原因，在胎儿期就已经发生了身体结构、功能或代谢异常，出生后的身体和智力有不同程度的残疾。

在今年全国两会期间，“缺陷婴儿”话题，引起了代表、委员们的热烈讨论和全社会的广泛关注。宣城市缺陷儿的防治状况如何？社会救助又是怎样的？临近六一，记者走访了部分医院、缺陷儿家庭和多家相关部门，了解这些“折翼小天使”们的出生、治疗及救助情况。

家庭：

痛苦负担，如山一般沉重

一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么？据新华网报道，重度“缺陷婴儿”生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。而且他们通常体弱多病，死亡率非常高，即便长大，对社会和家庭而言，也意味着沉重负担。

家住宣州区文昌镇的年轻妈妈叶小芳（化名），29岁的面容上没有一丝的喜色，皱纹和愁容早已悄悄爬上了脸颊。因为孕期缺氧，导致她4岁的独生女，从出生至今都无法自主行动，就连头都是耷拉着的，医生说是脑发育迟缓。

自从在孩子8个月时诊断出病症以来，每次去南京治疗，就得花费一万多元，这还不包括吃饭、住宿和交通花费。“为这孩子治病，前前后后花了近20万元！家里经济已经入不敷出了。”由于女儿病情需要她全职照顾，所以挣钱养家的重担，就独落到当装修工的丈夫肩上。

对于这样一个沉重的负担，叶妈妈心里十分难受！“至今我都不敢相信这是真的！没人的时候，我只能跟我妈，说说心里的苦。我都不知道，孩子的病什么时候能好，这样的日子什么能熬到头。”

在市中心医院综合康复科病房，一位严重驼背的奶奶，正费力地把躺在病床上的小男孩扶到自己怀里坐起来，一口一口地喂着稀饭。据邻床病友家属张大姐介绍，这位奶奶名叫廖月珍（化名），今年64岁，家住宣州区养贤乡。怀抱中的4岁小男孩，是老人那患有重度脑瘫的孙子。孩子自脖颈以下到脚，无丝毫自主活动能力。

面对这病残的孙子，已有30多年严重腰椎间盘突出病史的廖奶奶克服着直不起身的苦楚，硬是忍着疼痛，咬牙坚持照顾孙儿。“因为吞咽困难，宝宝没法吃干硬食品，只能吃流食。”说起这话来，廖奶奶满是皱纹的脸上写满了哀愁。为了给孩子治病，家里已经花了5、6万，这对于一个只有四亩田却有8口人的贫寒家庭来说，无异于雪上加霜。

张大姐告诉记者，廖家生活困窘，孩子的父母及姑姑叔父们，都是穷打工的，生活也都捉襟见肘。为了省钱，奶奶一日三餐，都吃稀饭度日。张大姐一边说着，一边揭开廖奶奶放在床头柜上的电饭锅，记者看到，里面剩还有小半锅白米稀饭，那是祖孙俩中午吃过，留着晚上的。

医生、护士和病友们可怜这对命苦的奶孙俩，大家平时也都关照她们。张大姐拿了块甜糕递给廖奶奶。只见这位年过花甲的奶奶，接过甜糕，一点一点掰送到孩子嘴里……

“她是自己舍不得吃，好东西都留给孙子吃啊！”说着，好心的张大姐眼也红了。在接受记者采访时，看着眼前的孙子，这位坚强大爱的奶奶忍不住直抹眼泪。

医院：

折翼天使，愿你来生快乐

5月20日上午，记者来到市人民医院产科病房。产科副主任陈珉正在给一位孕妇讲解孕中保养事宜。她告诉记者，婴儿出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致。通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。

陈珉说：“总的来说，医疗界对孕妇及胎儿的健康生产，有三重防护——备孕体检、孕中保健和定期体检。优生优育，是我国国策。对于缺陷胎，我们一般建议家长终止妊娠。”

她表示，婚检、孕前体检都属于备孕体检范围，主要是询查夫妻血缘关系和双方家族病史。孕中保健是针对孕妇的，向孕妇宣传孕期科学饮食和适当运动的健康教育，远离不当用药、环境污染及射线损害，保护母体和胎儿健康。还有按时服用叶酸，避免胎儿神经管畸形，这也是国家免费资助项目。

除此之外还有TORCH检查，即针对一组严重危害孕胎健康、造成母婴感染、导致孕妇流产、死胎，致使胎儿多器官损害、出生后有严重智力障碍，生活不能自理等一系列严重后遗症的病原体检查。

“作为医生，我希望广大‘准爸爸、准妈妈\’们一定要重视孕检，及时终止畸形胎的孕育。把悲剧遏止在未然状态，是目前最好的选择策略。”陈珉神色凝重地呼吁道。

市中心医院产科主任医师孙艳也向记者表达了相同看法：做好孕检工作，防止“缺陷胎儿”出生，是医生和父母的共同责任。比如胎儿孕育13周进行的唐氏筛查（针对先天愚型）、怀孕5个月左右的B超检查（针对身体和内脏畸形）……“这些都是为了避免缺陷胎儿的出生有效措施。这样既可避免父母的痛苦，也减轻了社会的负担。”她介绍道。

社会:

人文关怀，撑起爱的天空

据卫生部在2012年发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》统计，目前我国每年新增缺陷患儿约90万例，新生儿出生缺陷发生率约为5.6%，其中约35%的患儿在出生后即死亡，40%患儿出现终生残疾。另外，并非所有出生缺陷都可以在孕期和分娩阶段发现，出生时临床明显可见的大概不到30%。全国出生缺陷监测数据表明，我国围产期（出生前后）出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。

市妇幼保健所妇保科科长杨景红向记者展示了一组数据：宣城市5家监测机构（市中心医院、市人民医院、宣州区妇幼保健所、泾县医院、泾县中医院）2012年-2014年共发生167例出生缺陷，发生率为81.54/万；安徽省2014年人群监测出生缺陷发生率是274.32/万，宣城市2014年省级监测点出生缺陷发生率为111.67/万。

“对缺陷胎的诊治和缺陷儿的救助，不是哪一个部门、哪一个机构能独力完成的，这是一项需要民政、卫生、残联、社会公益组织等众多部门，通力合作的巨大工程。”杨景红表示，出生缺陷对优生优育与人口素质构成极大的威胁，缺陷儿的防治、诊疗和帮扶工作引起了全社会的普遍关注。

在市中心医院的综合康复科训练室，记者看到25岁的治疗师陈翠，正扶着一名脑瘫患儿在蹦蹦床上进行肢体协调性训练。另一位治疗师吴世虹，带着一名残疾儿在巴氏球上玩耍，这些训练项目可以增强患儿肌肉力量和身体平衡协调性。她告诉记者，所有这些针对缺陷儿的康复治疗，都是免费的。

市特殊教育中心的操场上，家住宣州区洪林桥镇的任翠霞（化名），正陪同患有先天性听力障碍的9岁儿子玩耍。她的家庭，也是享受到民政部门和社会救助的众多对象之一。她对记者说，孩子自4岁开始，一直在特教中心学习，一分钱都没有，费用国家全包了。2013年，孩子还被免费植入人工耳蜗，听力恢复效果也非常好，现在与人交流基本无大碍。此外，宣城市民政部门还给她家办理了低保，每个月可领取90元的补助金。

特教中心康复部主任陈彦进一步解释道，国家针对缺陷儿的特殊教育扶助政策，分为学龄前和学龄期两个阶段：学龄前，国家每年补助缺陷儿家庭12000元，并且缺陷儿可在特教中心接受每年为期10个月的免费学习。学龄阶段总共9年，9年中缺陷儿童的学习和生活费用全免。另外还有不定期的其他补助扶持政策，比如说面向9年义务教育住宿生的医保经费，每个学生每天享有5元补助金。

市人力资源和社会保障局医疗保险科副科长陈嵩栋告诉记者：“缺陷婴儿可以在其户籍所在地，参加城镇居民基本医疗保险，只要符合政策规定的，其住院治疗的费用都可以报销。”他还提醒，家长一定要尽早给孩子办理城镇居民医疗保险，以备不测。市卫生局农村新型医疗合作办公室工作人员也向记者表示，自2010年已覆盖全国农村居民的“新农合”制度，也为缺陷儿家庭送去了一份温暖关怀。只要参加了“新农合”，都会获得相应的补助。

据市残疾人联合会康复中心的工作人员介绍，眼下开展的“惠残民生工程”，针对10周岁以下的残疾儿童，包括脑瘫、智障、孤独症、肢体残疾等等，都可以享受免费康复治疗：“像听力障碍、智力障碍、肢体残疾等残疾儿童，监护人必须带上户口本、监护人身份证和残疾儿病历，在县级残联申请获批后，就可以在省内任何一家定点康复机构进行免费康复治疗。”另外，残联还会为患儿家庭积极联系红十字会、壹基金、天使嫣然基金等社会公益组织，争取到善款救助。

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