本报记者程茂枝
近日,在皖南小城宁国,围绕着对两个身患白血病的花季少年的救助,网上和网下上演了一场爱心 “大合唱”,个人、民间组织、企业以及政府部门相继加入到这场公益接力。然而,在用尽了几乎所有的救助方式后,孩子的病仍未治愈,后续的天价治疗费用让两家陷入无助的深渊。
“血癌”来袭
在苏州大学附一院接受骨髓移植87天后,10岁的宁国小男孩郭润博4月9日被转到另一家普通的医院。 “每天光床位费就要500多,实在吃不消了! ”说起给儿子转院的事,父亲郭华风脸上满是愧疚和无奈。
时间回到去年10月1日,放假回来的儿子脸色不太好,还直叫尾椎疼。到市医院检查,医生说情况不太好,建议到大医院复查。10月2日,在苏大附一院,小润博被确诊为急性髓系细胞白血病,也就是俗话说的“血癌”。
“那一刻感觉整个天都塌了”。接到诊断通知后,郭华风的妻子哭了几个昼夜,但郭华风没有哭,“医生说这病能治好,当时想就是砸锅卖铁也要把孩子的病看好! ”现在回头想想,郭华风觉得自己当初是有点乐观了。
2012年1月12日,在经过两次化疗,花去20多万后,郭润博在苏大附一院进行了骨髓移植。之后,小润博被送进一个与外界几乎隔绝的“净化舱”(血液科净化病房),在这里一住就是三个月。期间,医院给小润博进行“间充质干细胞”移植,一次费用一万六,总共做了5、6次,花费近10万元。除此之外,每天还要支付昂贵的医药费用,每隔一两天就要往医院的账户上存两三万块钱。在郭华风的账本上,为儿子治病已经花了80多万。
正当小润博在病房中与病魔做斗争的时候,不幸再一次降临到宁国万家乡西泉村一个16岁女孩吴彩云的身上。今年3月,小彩云在浙江医科大学附二院被检查出白血病。接下来,小彩云的父亲吴益发带着女儿先后到浙江医科大学附二院、浙江儿童医院和苏大附一院接受治疗,医疗费一共花去12万多。
医生说,后期的骨髓移植和康复费用最少还得30-50万,这对于仅靠几亩山林过日子的吴家来说无疑是一个天文数字。在最困难的时候,懂事的小彩云甚至劝爸爸放弃。 “可是女儿是我们的心头肉,说放弃哪有那么容易! ”吴益发的眼泪在眼眶内打转。
“爱心”大合唱
为了给孩子看病,郭家和吴家将所有亲戚借了个遍。郭华风粗算了一下,他和老婆双方的至亲有十多家,每家都借给自己几千上万元,光郭华风姐姐一家就借了7万多,这几乎是这些家庭所有的积蓄。
此外,郭华风还利用之前在乡镇工作的人脉资源,将民政局、妇联、团委……所有能想到的部门挨个儿跑了个遍,“凡是能想到的政府部门的熟人都找遍了,大家也都或多或少解囊相助”。就连儿子小时候上过的幼儿园和英语培训班他也去找过,最后幼儿园捐了6000,英语培训班也准备给孩子组织募捐。用郭华风的话说,求爹爹告奶奶,总算募了近20万。
和郭润博相比,吴彩云似乎幸运一些。而她的幸运主要是因为当地一个叫宁国综合网的网站。
3月15日上午10点22分,宁国综合网公益宁国版主“神鼠吹雪”在论坛上发布了吴彩云患白血病急需巨额治疗费的帖子,建议宁国综合网公益版召开紧急会议,采取行动。此网贴一出,立即得到广大网友的热情回应,有网友表示“少喝一口酒,少抽一包烟”,也要为小彩云捐款。
随后,晚上7点多,在得知小彩云急需AB型血小板时,该网站又及时发帖,征求AB型血的志愿者为小彩云捐献血小板。帖子发出后,多位AB血型的热心市民前往宁国市医院进行血样采集与配对,最终网友“晨阳”和“马先生”配对成功,第二天即赶往苏州为小彩云捐献血小板。
除了热心的网友,当地政府、中学也在积极为吴彩云筹集善款,一场拯救生命的爱心大行动从网络延续到现实世界。 3月17日,村里为吴彩云组织了募捐,共筹得善款1.5万元;在吴彩云就读的万家中学,师生共为小彩云捐款13153.5元;宁国市出租车爱心车队也专程来到小彩云的家里,送来捐款……
看到这么多人关注小彩云,宁国综合网趁热打铁。3月25日,他们组织了30多位志愿者,走上街头为小彩云募捐。募捐现场同样得到市民的热情参与,一位老人路过捐献现场,掏出了身上所有的零钱;一对当天结婚的新人,特意赶来奉献爱心;一个孩子在母亲带领下,捐出了自己的零花钱……短短一个上午,共募得17674.2元。
小彩云的病情牵动了宁国各个阶层的人。宁国市委办、市委党校、计生委、运管所等多个部门到小彩云家慰问并捐款,多个民间协会和企业也慷慨解囊。市民政局专门从慈善基金拿出5万元救助小彩云,“这种力度是前所未有的”,该局一位工作人员透露。
截至4月14日,在宁国综合网的呼吁和帮助下,社会各界一共为小彩云捐款144977元。 “是网络救了我们,没有网络的帮助,我们不可能收到这么多捐款。 ”吴益发说。
靠社会捐助?
记者采访当日,在苏州照顾小彩云的大女儿打来电话告诉吴益发,自己和妹妹的配型不成功,只能为妹妹在中华骨髓库寻找合适的配型了。一旦找到配型,要立刻筹齐巨额移植费用,而“现在账户上大家捐的钱只剩下7万多,还差很多。 ”
“现在国家的政策已经很好了,我们参合时只交了几十块钱,现在一共报销了3万多了”,吴益发觉得,要是没有新农合的报销,自己的日子将更难过。但根据相关规定,在外省住院费用,只能报销40%左右,每年最多只能报销20万。 “很多进口的药物都不给报。 ”
省民政厅社会救助处有关负责人介绍说,城乡居民患白血病等重大疾病后,除了可以享受城乡医保报销以外,还可以到民政部门申请医疗救助和重病救助,救助标准由市、县政府根据当地情况制定。宁国市民政局提供的大病救助发放表显示,自去年11月份开始,郭润博已经获得民政局重病救助12.9万余元,吴彩云也获得救助金9667元。
宁国市民政局局长张建军表示,除了医保报销和民政救助以外,14周岁以下家庭经济贫困的白血病患儿,还可以向中国红十字基金会 (网址:http://www.crcf.org.cn/)的“小天使基金”申请资助。而对于经过救助仍然无法筹齐治疗费用的情况,只能通过慈善协会寻求企业定向救助等办法解决了。
“孩子现在血小板一直升不上去,不知还要治疗到什么时候,医疗费用是个无底洞! ”郭华风打算,下一步打算请慈善协会和有关部门开个介绍信,到当地的一些企业寻求帮助。而吴益发最近也频繁地给电视媒体打电话求助,希望有更多的好心人帮助自己,再向亲戚朋友借点,“只要女儿的病治好了,以后一起慢慢还”。
网络救助内容丰富。
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