多位专家预测：降生后，她可能活不过两个小时刚出生时：她的嘴巴发紫，手发乌，有缺氧的迹象24小时、48小时、一个月、两个月、三个月……她一直顽强地活着，快满9个

成都商报记者

马天帅 张漫

核心

提示

虽然夫妻俩都没有放弃，但已然作了最坏的打算。孩子的母亲甚至已经找医生打听过了器官捐献的事。“万一……万一（小嘉）治不好了，就把她的角膜、肾捐献了，算是她没白来这世间一趟。

本月4日，快满9个月的女婴小嘉又被妈妈抱回了川大华西医院的病房。“我们不想放弃她任何一丝生的希望。”小嘉妈妈说，家里一度准备放弃治疗，但她和小嘉的爸爸商量后，又回到了医院。

小嘉妈妈任丽（化名）怀孕4月时产检就发现小嘉有严重的先心病，但由于是双胞胎，另一个胎儿发育完全正常。初为人母的任丽也不想放弃其中任何一个孩子———尽管医生预言，小嘉出生后活不过两小时。

小嘉出生后，一直书写着生命的顽强，从挺过出生后的两小时，到度过新生儿期，再到如今的快满9个月。

然而，随着年龄的增长，严重先心病的危害开始显现出来，小嘉现在嘴唇乌黑，四肢无力。医生多方会诊，认为如果做三次开胸手术，应该可以将她的生命延长到10多岁。

让小嘉安静地走完人生，还是替她搏一把，是这个家庭最为揪心的选择。

可爱的宝宝

昨日下午，成都商报记者在川大华西医院的一间病房内看到了小嘉及妈妈任丽。小嘉嘴唇和指尖略微发乌，却好奇地盯着路过病床的每一个人，时不时冲着人们嘟起嘴吹唾沫泡儿，俏皮地眨眨眼睛。病房里的每一个人都喜欢小嘉，一逗就笑，灵动的大眼睛弯成一双好看的月牙儿，再露出两颗刚生出来的门牙。因为供血不足，小嘉无法站起来，也无法爬太远。但一双小手很是灵活，喜欢紧紧抓住身边的东西，拿到脸庞边捧着看看。忽然，同屋病床的娃娃按响了音乐盒，小嘉甚至可以跟着节奏，轻轻扭动着身体。

可怕的病魔

单看这些，没有人会想到，小嘉的身体结构与正常娃娃有着怎样的异常。其实她患有严重的先天性复杂心脏畸形：右旋心合并单心室、心房反位、房间隔缺损、动脉导管未闭、大动脉转位、肺动脉干及左肺动脉缺如、粗大动脉导管或侧枝、肺静脉异位……

任丽介绍，除了心脏畸形，小嘉的肺部只发育一半，胃部位置异常，脾脏甚至在检查片子上都找不到，“内脏可以说是一团糟。”可以说，没有完全治愈的可能性，只能尽可能地把生命延长。至于延长多久，谁都说不准。

生不生

第1次艰难选择

生下来，预计只能活两个小时

若放弃，为人父母又于心何忍

2013年7月，任丽怀孕了，更让一家人惊喜的是，腹中是一对双胞胎。4个月后的一次产检，却为这双重的喜悦增添了一层悲剧的色彩。医生遗憾地告诉任丽，其中一个娃娃的心脏严重畸形。因为是异卵双胞胎，另一个娃娃很健康。

怀了双胞胎

一个健康一个病重

在家人的陪伴下，任丽找了多位专家检查，但结果大同小异：这个心脏畸形的胎儿性命不会长久，甚至有可能活不过两个小时。

“听说北京有家医院可以做这样的手术，只保留健康的那个胎儿———这样太残忍了，我刚怀孕不久，我们又初次当父母，怎么下得了这个决定？”任丽说，当时她和老公短暂犹豫后，决定将两个孩子都生下。

按照最初产检医生的预测，小嘉应该是初到人世匆匆一瞥，就悄无声息地离去。“这样或许还好一些，她能少受一些苦，我们也少一些煎熬”，但之后的事让他们又喜又忧。

小宝宝创造奇迹

如今快满九个月了

去年4月11日，小嘉和妹妹小乐相继出生了，剖腹产，小嘉4斤6两，小乐4斤7两。刚出生时，小嘉嘴巴发紫，手发乌，有缺氧的迹象。家人想起专家的预测，很担心刚来到这世上不久的小嘉，很快就会离开。

24小时、48小时……小嘉仍旧活着。第三天，爸爸把她带到四川大学华西第二医院，医生诊断说，娃娃心脏问题太严重，建议放弃。爸爸只好把小嘉带回了家，当时他们想，只能顺其自然吧。

一个月、两个月、三个月……可是小嘉一直顽强地活着，而且至少看起来健健康康，能吃能睡，又特别乖巧惹人喜爱。“生下来就是双眼皮，特别招人疼。”任丽对记者说。

夫妻俩仿佛在黑暗中看到了一线光亮，任丽开始在网上查询，寻找心脏方面最权威的医院和专家。她把小嘉的片子和情况分别反映给北京、上海的三家医院，可是，各家医院的回复都不乐观。

“在生产之前，已经做好生出来只有一个的准备了。”任丽说，怀孕时她给娃娃织的毛衣都只有一件，结果生产后又开始织第二件。说这话时，她平静的脸上难得地露出了笑容。现在，被预测只能活两个小时的小嘉，快满9个月了，对家人来说，这已经是一个奇迹。

可是，他们高兴不起来，因为孩子没有未来。随着年龄的增长，小嘉的心脏最终将无法负荷，会因出现更加严重的循环衰竭而死亡，预期寿命或许1岁，或许2岁，难以确定。

去年12月，小嘉患了肺炎，花了四万多元，还没有完全治好，好在慢慢控制了病情。担心小嘉的身体状况越来越差，12月16日，家人将小嘉带到了华西医院做检查，想知道她能否通过手术得到治疗。小嘉需要做动脉导管检查，确定心脏的氧饱和度等，但她年纪太小了，检查本身就有一定风险，任丽一度担心小嘉坚持不下来。还好，她挺过来了。

家人都觉得，小嘉的生命特别顽强。

治不治

第2次艰难选择

让她安静地走完短暂的一生

还是为延长生命，拼命一搏？

“没生下来也就罢了，生下来，又活了下来，跟正常娃娃一样，怎么可能放弃？”小嘉父亲黄先生说，他一直坚持一个观点，无论如何都要试试看。但这可不是一般的手术。需要三次开胸，每次手术风险巨大，并且手术费用也在30万元以上，不是一个小数目。

这是一个揪心的难题。因此有亲戚建议说，“放弃吧，花那么多钱，娃娃开胸手术遭罪，万一还是活不下来，岂不人财两空？毕竟家里还有另一个娃娃需要抚养成人。”考虑到种种因素，家人的心理压力越来越大。但黄先生始终觉得，放弃小嘉的性命，他做不到，哪怕只有一丁点机会，都想去试试，“费用自己肯定是负担不起，只有向亲朋好友开口，希望可以筹到。”

他的声音透着沙哑：“从娃娃出生到现在，经历太多了。”

三次手术都成功的话

她有可能活到10多岁

任丽和丈夫不是没想过放弃。实际上，去年12月23日。在几经商量后，任丽带着小嘉出了院。“当时片子出来，医生说，做手术与不做手术，娃娃能活多久都说不准。手术的话，能稍微缓解她的症状，但手术的效果无法预知。”当时，任丽拿不定主意，再加上丈夫又在外地工作，她和孩子的奶奶就暂时把小嘉抱回了家。

小嘉的爸爸回到成都后，坚持无论如何都要尝试一下。于是今年1月4日，他们再次把小嘉送到医院。任丽说，下周一，科室医生将会诊讨论，评估小嘉手术的可能性及风险，研究治疗方案，最终才能确定是否进行手术。

目前可能的手术方案是：手术需要分三次进行，第一次是搭桥手术，接通另一半未长出肺的血管，看另一半肺功能能否恢复，“在达到预期效果的基础上，才有可能进行第二次、第三次的手术。如果不行，可能就只有这一次了。”

不过，医生告诉任丽，娃娃的心脏是修复不好了，只能通过其他办法维持供血功能，“最好的推测，三次手术都成功的话，她有可能活到10多岁。”

绝不放弃治疗

同时准备捐献器官

手术或者不手术，小嘉的生命长度都无法准确预测。唯一可以判断的是，死亡是必然，只是时间早晚的问题。但面对这么可爱的生命，家人觉得，特别想让她在这个世界上多留一些时间，多给她一些爱和温暖。

即使手术的风险很大，小嘉甚至有可能下不了手术台。“我们决心去赌一赌，其余的，就只能看孩子自己的生命力强不强吧。”任丽说着，拿出手机翻出小嘉妹妹的照片。由于是异卵双胞胎，小姐妹长得不是特别像，但都很漂亮。小嘉双眼皮、小嘴巴，妹妹是小眼睛，大嘴巴，红润的小脸儿胖嘟嘟的。

“希望？一半一半吧，我还是相信奇迹，做好最坏的打算，但该怎么治还是怎么治。”任丽说，自己都不知道哭过多少次了。现在，家人的意见很统一。

“一开始说她只能活两个小时，现在9个月了，还这么好。”黄先生说，他们不会因为害怕风险而拒绝手术，但也不是毫无担忧，主要是怕小嘉痛苦，怕她承受不了三次开胸手术。

现在，小嘉只有7公斤，无法站立，爬都只能爬一小段；而妹妹已长到9公斤了，已经可以站起来了。“如果不手术，小嘉会越来越瘦，慢慢地，一点点不行，最后骨瘦如柴……眼睁睁看着受不了。”任丽说，再坏的后果他们都想到了。只是手术费用和看护孩子的事情，让任丽焦虑不已，她怀孕后辞去了工作，丈夫所在行业又不景气。目前6万元的预付费用，是小嘉外公付的。

虽然夫妻俩都没有放弃，但已然作了最坏的打算。任丽甚至已经找医生打听过了器官捐献的事。“万一……万一（小嘉）治不好了，就把她的角膜、肾捐献了，算是她没白来这世间一趟。

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