渐冻症老人被“冻”住的17年人生 每天眨眼几万次 “打”出15万字自传

■封面新闻记者罗田怡摄影关天舜

在不到30平方米的客厅内，龚勋惠的活动空间仅有一张沙发，她的面前仅有一台电脑。由于全身瘫痪不能动弹，她只能用眼睛打字操控电脑并打字上网，通过这根网线，她却能与全国各地上万名“渐冻症”患者交流。今年66岁的龚勋惠是一名“渐冻人”，2002年，她被检查出患上了运动神经元病（也叫肌萎缩侧索硬化，别称“渐冻人”），随即就是长达17年的病魔抗争之路。龚勋惠甚至还出了一本自传书，将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友，如今，乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。

被冻住的17年人生 靠眨眼完成15万字自传

早上8点钟起床，吃过早饭后，龚勋惠就来到了她的沙发专座，随即开始了一天的工作。

双手自然放在两边，全身上下，龚勋惠仅能使用的就是她的头部和双眼，紧盯在屏幕的拼音键位上，过了一秒钟，再调整视线到另外一个拼音键上，眨眨眼睛，一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作，龚勋惠可以自由操作桌面上的软件，聊天、购物、上网。可在正常人看来十分轻松的动作，对龚勋惠来说却并不容易。

2002年，从外地回来后的龚勋惠开始发烧，后续又出现了头晕、右腿酸软等其他症状；2003年，在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后，龚勋惠来到华西医院，最终确诊为运动神经元病，也就是俗称的“渐冻症”。

患病后，龚勋惠的身体从下往上，脚、手渐渐失去了知觉，甚至连舌头不能动了。在丧失语言能力后，很长一段，龚勋惠躺在床上，只能咿呀咿呀地叫着。

2012年，家里花费7000多元购买了一台全能眼视控电脑，利用头的摆动和眼睛转动控制鼠标，有了这套设备的龚勋惠很快就上手了。2014年年初，龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。10个多月的时间里，她靠着每天几万次眨眼，完成15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。2015年初，她自费5.4万元将自传出版，但在这之后，书的销路却成了问题。

后来，成都市锦江区政府出资购买了1800本，解决了出版费用。剩余的书，卖出去1千多本，一部分捐赠给了中国医师协会，还有3千多本书籍捐赠给了社区和酒店。卖书筹款的钱，龚勋惠买了轮椅、蚕丝被等，给群里的病友寄过去。

每天只睡不到5小时 患难夫妻坚守度过难关

从1976年结婚至今，杨存瑞与龚勋惠度过了43个年头了，从部队转业后，杨存瑞就一直从事会计工作。妻子患病后，由于治病的开销很大，为了治病，他们还卖掉了一套房和一间铺面。“都是早年卖的，其实并没有卖多少钱。”

但为了减轻家中的负担，杨存瑞仍旧坚持打工，最多的时候，一人要做三份工作，有时要忙到很晚才回家。回家以后，他就接过保姆的工作，继续照顾妻子。由于四肢不能动弹，有些时候龚勋惠手脚会胀痛，皮肤会发痒，杨存瑞晚上就会帮妻子按摩。将这些事情全部弄完，基本也快凌晨两三点钟了，然而到了早上7点，杨存瑞又会起床，开始新一天的工作。

在说起这些经历的时候，杨存瑞脸上带着笑容，似乎一点也不觉得累：“这些都习惯了。”在悉心照顾下，如今的龚勋惠除了无法动弹以外，身体其他器官都很健康，他告诉记者，现在妻子的病情已经稳定了下来，能继续保持这样的状态，就非常满足了。

传递正能量 每天花10多个小时与病友交流

6月21日是世界渐冻人日，同时也是龚勋惠的生日，微信群里的朋友们纷纷发来了祝福。

2013年5月，龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群，6年时间，当初建立的QQ群早已发展壮大，在龚勋惠的微信里，还有十多个有关“渐冻症”群聊。每天，龚勋惠都会花上10多个小时在电脑上，她与病人交流，分享这么多年的抗病经验，给他们带来信心。

杨存瑞告诉记者，在患病初期妻子也恐惧过，但后来逐渐变得坚强。很多病人也是如此，往往因为身体逐渐瘫痪失去与外界交流的平台，日复一日地陷入愁思与恐惧中，也是击溃病人的重要因素。

在完成自传后，龚勋惠一直在做这些事情。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友，在电视机旁的一个抽屉里，里面放着一叠厚厚的快递单，北京、上海……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。“我希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励病友，也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”龚勋惠表示。

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