用爱守护“星星的孩子”

■ 本报记者 张鸣本报通讯员 杨璨

“我的孩子和许多自闭症的孩子一样，是一颗星星，也许很远，很孤独。但即使是在让他恐惧的漆黑的夜空，他仍然能放射出自己的光芒。如果我们呵护他、温暖他，他的光芒就会越来越美。如果忽视他、遗忘他，他就会慢慢熄灭。 ”在说这番话时，年近50岁的杜少白眼睛微微有些湿润。

2014年春天，合肥“星星雨”自闭症康复机构已有12名专业康复老师，累计培训自闭症患儿近三百名，成功输送至普幼、普小接受社会主流教育的儿童有15名。

故事是从这家机构负责人自己的家事开始的。早在1993年9月，家在合肥市逍遥津街道四牌楼社区的杜少白和程晓乾组成了一个幸福的小家庭。 1995年10月，随着孩子的降临，他们由二人世界变成了其乐融融的三口之家，他们给孩子起了个好听的小名——融融。可随着融融一天天长大，他们渐渐发现，孩子不爱说话，喜欢独自玩耍。平静的生活在孩子三岁半时被击碎，融融被专家确诊为重度自闭症，这意味着他没有独立生活的能力，要在父母的呵护下才能走完他的人生。

经过一段时间的冷静思考，夫妻俩重新分配了各自的家庭角色：杜少白负责孩子的康复训练，程晓乾承担小家庭的经济支出，融融的爷爷奶奶承担小家庭的日常生活杂务。全家人为了一个共同的目标，开始了漫长艰辛而又充满期盼的康复之路。

自1999年6月开始，杜少白连续三年带着融融辗转于全国各大医院和康复中心。在全家人爱心的浇灌下，融融接受了专业老师的指导康复训练，病情逐渐有了起色，康复成果越来越显现：口语由单音词变成叠音词，直至语句；长时间的独自玩耍转变成了只要亲人陪伴左右，这给全家人带来了信心和希望。

随着时间的推移，融融越来越大，庞大的开支让这个小家庭难以为继。 2002年，杜少白不得不中断孩子的异地培训回到合肥。当时只有寥寥几家康复机构，效果不尽如人意。“为何我们不能自己办一家机构，把所有需要帮助的 ‘星星家庭\’组织起来，携手自助走过困境呢？”杜少白与几个在康复机构培训时认识的家长合计，借鉴北京星星雨康复机构的模式，创办合肥的“星星雨”康复训练机构。

2003年8月，这家自闭症康复机构正式运营，杜少白作为创办人之一，把多年来在康复过程中积累下来的经验教训毫无保留地传授给老师。 2010年5月，杜少白又独立创办了五彩鹿自闭症儿童教育咨询服务工作室。工作室成功运转着，融融也在老师的悉心培养、家人温柔体贴的呵护下，安全度过青春期，成了一个有独立生活能力，愿意与他人沟通的小伙子。

杜少白说，她的家庭经历了别人没有经历过的痛苦，其中的辛酸只有自己能够体会。 “我的家庭是不幸的，但是我们没有畏惧，没有遗弃，没有退缩，而是用爱和担当呵护孩子、维系家庭。我希望我们这个小家庭积极向上的态度，能感染更多的与我们有类似经历的家庭，帮助更多来自‘星星\’的孩子们回归。 ”

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