□ 实习生 詹静 记 者 舒俊
他们是自闭症儿童,被称为“星星的孩子”。在他们孤独的世界里,有一处温暖的存在,那就是妈妈,那个永远对他们不离不弃的人。4月2日,在世界自闭症日这天,我们先从一位妈妈的故事开始说起。
小宇(化名)今年4岁,妈妈刘燕(化名)28岁。在孩子1岁半时,刘燕发现他的行为异于其他小孩,叫他也不回应,只沉浸在自己的世界里。刚开始,刘燕以为孩子大了会好些,可等到2岁半,发现孩子状况越来越糟,就带他去广州看,才确诊得了自闭症。“当时医生说是中度到重度之间,我整个人就崩溃了。回想起来,他半岁时就会模仿,10个月大的时候就会有意识地叫妈妈,还会看书、背儿歌,说他是自闭症,我怎么都不敢相信。”刘燕拿出手机里存着的儿子照片给记者看,那是一个大眼睛、很可爱的小男孩,不说根本看不出来他和正常孩子有什么异样。医生告诉她这是语言能力退化,在自闭症孩子身上是常有的事。在那段难熬的日子里,刘燕整日以泪洗面。随着时间推移,刘燕慢慢冷静下来。2011年底,她把孩子送去合肥的一家康复机构训练,并在附近租房陪同,退休的爷爷和奶奶也同去。上网查资料、翻阅书籍、询问有经验的人,刘燕想尽办法了解相关知识,渐渐成了一个自闭症通。在日常生活中训练小宇,她很有一套。
(下转第6版)(上接第2版)教小宇表达诉求,她运用循序渐进的方法。“小孩经常想要大人抱,不会说,就只是拽着我的衣角,暗示要抱的意思。我就会引导他说出‘抱\’这个字,一遍又一遍地教,成千上万遍,可能只得到几次回应,但是只要有回应就是有进步。”刘燕说,“不厌其烦是必须的,学会了说‘抱\’,加大难度学说‘妈妈抱\’,再难一点学说‘妈妈抱我\’,再慢慢加几个字‘我要妈妈抱我\’,尽可能扩充句子长度,提高语言水平。他每做一个动作,我都会问他在干什么,要让他明白自己在做什么。”
“希望其他像我们一样的家庭无论怎样都不要放弃,我一直在坚持,多多少少都会有回报的。”刘燕说,小宇想要上厕所却不会表达,简单的“小便”两个字,刘燕教了一两个月都没学会,难免有点心灰意冷。有一天夜里,睡在旁边的小宇突然对妈妈说“小便”,刘燕可激动坏了。儿子的每一点进步都带给刘燕惊喜,“只要他能主动说要什么,我都会尽量去满足他。”刘燕说有一次儿子突然说“我要QQ星”,她立马跑下楼买;他手上长倒刺,原来都是把手一伸,也不说话,教了他无数次也不说,一次他走到爷爷面前把手伸过去,没想到突然说了句“剪倒刺”。
除了语言问题,还会有撞头、抓人等行为问题以及广泛性发育障碍。小宇刚开始根本不会跳,甚至不能理解“跳”这个动作,刘燕就撑着小宇的腋窝,利用弹跳球,让他感受“跳”的感觉,不停练习,慢慢转换为用手拉着小宇坐上弹跳球。有一天,老师特别欣喜地告诉她:“你家儿子好像会跳了。”
缺乏认知是自闭症的重要表现之一,他们连表扬和批评都无法分辨。表扬小宇时,刘燕除了说“你真棒”还要配合夸张的表情、亲昵的动作,让小宇感受到自我表达是有成就感的,进而乐于改变自己。
儿子康复训练取得一定效果,刘燕特别开心。去年,她申请了市残联的民生工程,每年10个月都能享受到免费的康复训练补助,可家庭支出还是会造成一定的经济压力。2013年,刘燕把孩子交给两位老人,自己则回屯溪工作。每个月放假,她都会去合肥看孩子,平时经常给爷爷奶奶、机构的老师打电话了解小宇的情况。
“当我们老了、走了,孩子们该怎么办?”电影《海洋天堂》中的这句台词说出了所有自闭症孩子家长们的心声,刘燕说她最担心的也是这点。社会上对自闭症了解还不多,有的以为是心理问题所致,其实自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍。她希望社会能多理解、宽容和接纳这些孩子。
自闭症孩子中也有一些“天才儿童”,会有一些超乎常人的特长。“但这毕竟是少数,我并不奢求什么。”刘燕说现在唯一的想法是尽最大的努力,让孩子得到最好的进步和改变,学会自理和简单表达自我需求。
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