又是一个无眠之夜。李德芳最担心的情况还是出现了,7月30日凌晨3点,孙女赵静出现了咳嗽感冒的症状。对于普通孩子来说感冒再寻常不过,但对于身患白血病的赵静,这足以致命。李德芳赶紧爬起来,将出租屋里唯一一台电扇关了,用热水给赵静擦洗身子。省城夜晚的吴夹弄静静无声,北边一墙之隔的省儿童医院灯火通明,如两个世界。炎夏的黑夜中,像李德芳一样在绝境中倔强守望的家庭,还有30多户。只要孩子在,希望就在。他们期望搬离吴夹弄,以白血病痊愈的方式。
炎夏煎熬“白血病城中村”
7月30日上午,一场阵雨给合肥北城带来难得的清凉。省儿童医院所处的包河区还是烈日当头,李德芳带着赵静穿梭在医院各个楼栋间看病、拿药。经年累月的化疗、复诊,李德芳和赵静已经对这里的一切无比熟悉。
医院里总是人挤人,看似简单的流程耗去了祖孙俩一上午时间。 5岁的孩子不谙世事,总埋怨“热死了、热死了”。医院里清凉的地方挤满了人,李德芳不敢带孩子往阴凉处挤,只能远远站在一边等着叫号。
如果说急性淋巴细胞性白血病是倒向这个家庭的一堵墙,入伏来的连日高温,不啻于砸在李德芳心口的一块砖。一次次的化疗、打翘,已经掏空了孙女的身体,酷热的天气又给孩子带来更多的摧残。她们租住的单间如同一个蒸笼,孩子热得整宿整宿不能入睡,浑身长满了热疮。
6岁的代思博和在老家读幼儿园的姐姐已经2年没见了,他像个小大人一样,领着姐姐在吴夹弄的街巷中穿梭玩耍。放暑假第一次来肥探望弟弟的姐姐,对这个狭窄肮脏的城中村有些害怕,代思博叫来一个个戴口罩的小朋友,陪她玩耍。这些天,合肥持续高温,晚上,代思博和远道来看望他的姐姐都睡在出租房楼顶上,代思博总是把姐姐让在里侧,“我睡惯了,不会滚下去。”
白血病孩子们有了空调教室
这几天,代思博姐弟俩和吴夹弄的白血病儿童多了一件喜事,合肥市包河区快乐童年公益阅读坊新搬的教室安上空调了。晚上,他们再不用睡在滚烫的楼顶上避暑,10平方米的小屋,4个家庭,老老小小十几个人打地铺,拥挤但凉爽,能睡个安稳觉。
阅读坊的空调教室里,书本、玩具一应俱全,色调五彩斑斓,是吴夹弄里难得的一抹亮色。孩子们离开充满汗味、塞满药罐的出租房,在这里学习、游戏、嬉闹。
阅读坊空调教室里学习、玩耍的孩子中,邬滔是年龄较大的,口罩后面的脸庞也显得成熟很多,他给记者写自己的名字,还畅想着自己长大想干这个想干那个。
70岁老人当7岁患儿启蒙老师
邬滔的学习正是始于来到吴夹弄。从5年前将房子租给邬滔及家人,75岁的房东吴国强就成了邬滔的免费启蒙老师,教他习字、传授古诗词,5年来,每天吃过晚饭,吴国强都会把邬滔喊到房里,教他背唐诗宋词。
5年前,邬滔才7岁,吴国强已满70,一个怪异却无比现实的命题摆在这对忘年交面前,他们不知道,他俩谁会先“走”。
吴夹弄城中村现有白血病家庭30多户,他们来自全省乃至全国各地,最多的时候,这个逼仄破旧的城中村里,有60多户白血病家庭同时租住。吴国强家4间出租房,全租给了白血病家庭。
人们来了又走,吴夹弄见证了无数个家庭的离合悲欢。所有家庭都希望患儿痊愈,以喜剧结束这漫漫蜗居生活。但就像邬滔的梦想,这些家庭的希望将来可能也没法实现,但它毕竟给过这个不幸的群体以光亮。
公益互助厨房半年后面临停转
赵静自从2年前患病后,只见过父母一次,他们在浙江打工,以负担高昂的治疗费用。
缺钱,是白血病家庭共同面对的难题。首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告显示,白血病儿童家庭平均负债超过14万元,逾六成白血病患儿因贫放弃治疗,家庭因病致贫、因病返贫的现象相当突出。
要度过漫长的彷徨岁月,吴夹弄的苦难家庭们需要抱团互助。快乐童年公益阅读坊不仅为孩子们设立了空调教室,还有互助厨房——5间狭窄拥挤的房间,孩子们在这里玩耍、学习;家长们在这里沟通、互相打气。他们一起买菜,搭伙做饭,倔强地将绝望的日子过成了寻常生活。
缺钱,公益阅读坊的互助厨房面临着同样的问题。互助厨房是最近设立的,每年的运转费是2.7万元,但爱心义工网上筹措的善款只有1万元,他们就从自己的工资里划出一些来,垫付了前期资金。很多白血病家庭都不知道,目前这个互助厨房只够运转半年,想再运转下去需要再筹钱,这已经成为义工们面前最棘手的问题。
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