折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”是重疾患儿家庭中转“港湾”

《新华每日电讯》12月18日整版报道“口罩天使中途宿舍”和安徽省儿童医院仅一墙之隔，是一家叫“快乐童年公益阅读坊”的公益组织专门为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。孩子在医院化疗，父母临时在这里中转歇脚，喘一口气。

“快乐童年公益阅读坊”是2011年在合肥市包河区民政局登记注册的民间公益组织，2016年开办中途宿舍，80%左右的资金来源于公众捐款。这里的28个房间里，有带孩子住的家庭房，有给家长陪护交班用的“妈妈房”“爸爸房”。化疗期的孩子可以预约特需厨房，过道被装修成图书阅览区，楼顶平台改造成了游乐区。一楼的公用厨房是整栋楼最热闹的地方，3家组成一个互助组，共用一个炉子做饭。趁着做饭间隙，家长们在这里交流治疗进展。

早年间，一提到白血病，就像是宣判了“死刑”。医生想劝，也不敢劝。很多家庭因为无法负担巨额的治疗费用而放弃。近年来，有了社会保障政策的托底，主动放弃的家庭几乎没有了。每次有康复的病人回来复查，儿童医院血液肿瘤科护士长段明霞都会带去病房给大家见见面，“他们能给后面孩子带去希望”。

“随着国家谈判准入药品的不断增多，一些治疗肿瘤的新药进入目录，降低了总体的治疗费用。”安徽省医保局待遇保障处处长李成华说。2019年7月，国家公布了包括再生障碍性贫血等4种非肿瘤性儿童血液病、神经母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤在内的首批10种儿童重大疾病按病种付费。2020年1月1日起，参保患儿在安徽省属公立医疗机构治疗符合按病种付费规定的这10种儿童重大疾病，报销比例由原来按项目付费的55%左右提高到70%左右。

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