最小遗体器官捐献者病情加重专家建议入院接受生命支持，费用成忧

□ 记者  许晟

把手伸进小宇凡身上的盖布里，胡兰英微微皱了一下眉头，一脸怜爱地对着小宇凡说，“又尿了！”揭去盖布、抽出垫布，又从阳台上取了块干垫布，胡兰英轻轻拎起小宇凡的双脚，将垫布塞在小宇凡的屁股下。

就在胡兰英揭去小宇凡身上盖布的那片刻，前来探望的市医院ICU主任张牧城、市红十字会专职副会长张松等人惊呆了——小宇凡的一双腿脚已经瘦得皮包骨头，这可怜的孩子和上次见到的模样几乎没得比了。

一旁的陈蓓花看着女儿换好垫布，又看着睡在床上一动不动的小宇凡，痛苦地直摇头，“我这小外孙，一生下来就是个苦果子。”为了让小外孙变回从前的模样，陈蓓花曾经抱有强烈的念想，要把小宇凡拉回来。

肾上腺脑白质营养不良新发突变，起病隐匿，诊断困难，发展迅速，早期表现为行为异常、视力障碍、步态不稳甚至轻度偏瘫等症状，若得不到及时有效的医治，最终将变成植物人状态，常死于肺炎等并发症。

2014年10月，陈蓓花和胡兰英母女俩被上海新华医院的一纸诊断吓懵了：小宇凡得了一种一般人听都没听说过的怪病。更可怕的是，这种发病率极低的遗传性疾病，迄今在世界范围还没有行之有效的治疗方法。

从发病到现在已有15个月，小宇凡的病情一天天加重，加速滑向生命的尽头。陈蓓花和胡兰英几乎天天守着小宇凡——黄山市年龄最小的遗体器官捐献者，要将这场注定没有生命奇迹的守望变得有意义。

8月14日，小宇凡再度昏迷进入第三天，他的外婆和妈妈连忙联系张松和张牧城，征询是否通知省红十字会的遗体器官捐献管理人员。4个月前，这对大义母女同意捐献小宇凡的遗体器官，让孩子换一种方式活着。

“孩子还没有出现脑死亡，目前还不到捐献遗体器官的时候。”张牧城仔细查看了小宇凡的生命体征。作为全国人体器官捐献协调员，他认为，将孩子转入医院进行生命支持治疗，有助于捐献意愿的实现。

张牧城担忧，如果得不到规范的生命支持治疗，或导致全身多脏器功能衰竭，无法用于器官移植。在我国，目前公民捐献是器官移植医疗的唯一来源，每年约有30万患者需要器官移植，供需矛盾突出。

“我们也想把孩子送进医院，可是费用承受不起。”陈蓓花面露难色。1年多来，除了少量的社会爱心捐款，以及新农合的医疗救助，这一家人几乎独力维持着孩子的生命，竭尽家中所有钱财而不惜、无怨。

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