“好想跟其他同学一样正常上体育课”

别人上体育课，靖靖只能在一旁坐着“哪怕以后卖树子卖桌子，我们绝对不会放弃对娃娃的治疗！”在犍为县同兴乡艾村四组，全家已经背负10多万元债务的张荣光老人斩钉截铁地说道。张荣光老人的孙子靖靖今年10岁，在1岁左右时被诊断出患有β重型地中海贫血。8年以来，靖靖必须靠定期输血维持生命，花费很大。周围有人劝他的家人放弃医治靖靖，但他的家人总是流着泪坚定地摇头。

身患地中海贫血

他想正常地上体育课

14日，三江都市报记者来到犍为县同兴中心小学，靖靖所在的班级正在上体育课。操场上，打篮球、奔跑嬉戏的学生笑闹成一片，而靖靖却一个人安静地坐在操场旁看着大家。靖靖今年10岁，但个子看起来却像七八岁的孩子。因为并发症导致他肝脾水肿腹部肿胀，鼻梁也微微塌陷。

靖靖的班主任潘光凤告诉记者，靖靖今年读五年级，一年级入学时，学校就从上交的材料中了解到靖靖患有β重型地中海贫血，所以老师们对靖靖一直都很关注。“他是很听话、很懂事的男生，成绩也比较好。基于身体情况考虑，每次体育课集体训练时，学校都让他先在一旁休息，等自由活动时再让他自己选择荫凉的地方和同学做一些简单的活动。”

“我生病了，如果一直晒太阳或者做剧烈运动就会流鼻血。”靖靖对自己的身体情况也比较了解，他告诉记者，他从记事开始就知道自己跟其他同龄的小伙伴是不一样的。因为他总是没什么精神，体力也不好，还常常流鼻血，每个月都会去成都的医院输血。

“输血不疼，但是每次会花三四天的时间，这样我学习的时间就少了，我想长大后当科学家。”靖靖说。

靖靖告诉记者，他最羡慕的是那些可以打篮球、踢足球的同学，他猜想应该很好玩。但因为自己的身体原因，他从不敢轻易去尝试，只能玩玩溜溜球、简单的跳绳等活动。

看着大家快乐的玩耍，靖靖在一旁玩着自己的手指，眼神里充满羡慕，他低声对记者说：“好想跟大家一起上体育课，不知道以后可不可以。”

为给孙子筹措医药费

爷爷55岁开始外出打工

靖靖家在距离犍为县城大约三十公里的山上，屋子的墙是传统老旧的黄色土墙，其中一堵已经裂开，有条约一米长、两指宽的裂缝。家中只有靖靖的爷爷、奶奶和靖靖6岁的弟弟。

一谈起靖靖的病，爷爷张荣光就忍不住哭了，他用年轻时受过伤只有四只手指的右手不停地抹泪，但皱纹满面的脸上，眼泪一直止不住流下来。“爷爷，你不要哭。”靖靖见了，赶紧拿来纸巾给爷爷擦泪。

张荣光告诉记者，8年多前，靖靖确诊患有β重型地中海贫血。“看到诊断书，他爸妈当时就昏倒了。晓得这个病有好严重，需要很多钱时，家里讨论了一下，最终还是决定无论我孙儿最后能不能治好，我们也要尽力挣钱救他。”从此，靖靖的父母和当时已经55岁的张荣光便开始外出打工。为了照顾家中，张荣光没有和他的儿子、儿媳一起去外省，而是一直在成都的建筑工地上打工。

在建筑工地上，五六十岁的张荣光比很多年轻工人都拼，争着抢着加班。“建筑工地上的老板知道我家的情况，他们愿意多给我安排班次，这样我就可以白天晚上连着上班，多挣几十块钱。”谈起自己的辛苦，张荣光显得很平静。

最多的一次，张荣光在搅拌机前连续工作了50多个小时，有次还因为劳累和中暑昏倒在工地上。直到去年因为腰椎间盘突出、骨质增生、类风湿等问题，身体难以负荷工地上高强度的工作，他才回到了老家。

前路漫漫

家人决不放弃

靖靖在贵州打工的父母，为了节约回家的路费，总是两三年才回家一次。记者电话联系上了靖靖的父亲张华东，他告诉记者：“靖靖现在每个月输血、检查、吃药就要花四五千块钱，我们只能不停地工作。几年前我们给靖靖生了个弟弟，可惜骨髓配对没有成功。现在就只能规范治疗，等有合适的造血干细胞再做移植，或者等基因治疗。不过费用……即使我们这样拼命挣钱，也仍然是笔天文数字。”

“周围有些人说我孙儿的病是‘无底洞\’，让我们不要那么辛苦挣钱，放弃医治靖靖。但我们怎么可能放弃？这是一条命啊。哪怕以后卖树子、卖桌子，我们也绝对不会放弃对娃娃的治疗！”张荣光握紧拳头用力地捶了捶自己的大腿。

记者  徐祎  文/图

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