故事一:孤独的彬彬,崩溃的父母
心病:“星星的孩子”让爸妈崩溃至极
四岁的他终于开口叫了声“爸爸、妈妈。”要知道这声“爸爸、妈妈”的背后有过多少泪水和坚持。他是接下来我们要认识的主人公彬彬(化名)。
在我们的身边,有这样一群孩子:他们拥有清澈的双眼,却冷若冰霜,从不与你对视;他们拥有灵敏的听力,却对父母的呼唤充耳不闻;他们拥有纯净的灵魂,却像中了魔咒,被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里,似乎与这个世界隔着遥远的距离。有人说,他们是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心跌落尘世。医学专家说,他们还有一个名字——“自闭症儿童”,也叫“孤独症儿童”,是需要人们宽容与关爱的特殊群体。
彬彬有着一双漂亮的大眼睛,他是一个自闭症小儿童。如今,他已经会开口叫“爸爸、妈妈了”,能够和其他小朋友一样上幼儿园了。
“医生,医生您快快看看我的孩子,都已经2岁还不会叫妈妈,经常一个人躲在角落里玩,也不和小朋友玩耍,一天到晚都是一个人在摆弄着一辆玩具小汽车,这是得了什么病呀”。时间回到两年前,彬彬2岁的时候,爸爸、妈妈带着彬彬走进了西安市第四医院儿保科,妈妈着急的对医生描述着孩子的问题。通过检查和评估,医生告诉妈妈,您的孩子得的是自闭症。“自闭症”,听到这个诊断,彬彬的爸爸、妈妈瞬间崩溃,脑海里已经开始显现孩子未来各种无法适应生活的场景,他们抱着孩子焦急的询问,“还能不能治好?我们家就这一个小孩,您一定要想办法给我的孩子治病。”
坚持:两年后“星星的孩子”开口说话
医生根据孩子的病情,给他制定了特殊训练方案,首先进行言语及非言语认知训练。在言语训练认知训练中仅仅一声“妈妈”就整整训练了2个月。同时,又给孩子进行了特殊教育训练,通过游戏活动形式训练孩子与人交往的能力、认知能力、动手能力、合作意识等。就这样经过两年的训练,在医生和父母的坚持下,彬彬目前已经慢慢的有了交流和配合的意识,能够开口表达自己的需求。这让彬彬的爸妈简直对未来充满了希望。“是四院的白衣天使用爱点亮了星空,使我们家的小星星开窍了。”彬彬爸妈感激的说到。
故事二:呆滞的小小,贫困的家庭
一岁孩子不会坐不会爬 检查发现是脑瘫儿
在很多人的认识里,脑瘫是智障、傻子的代名词,脑瘫患者走路走不好、无法上学、反应迟钝、生活不能自理……。甚至包括很多在这一领域多年的专家和业内人士,也不认为脑瘫孩子能够治好,恢复得像正常孩子一样。
小小(化名)出生在一个普通农民家庭。一个幼小生命的诞生,给全家带来了无限喜悦。小小长到一周岁时,白白嫩嫩,人见人爱。但是,就在全家沉浸在喜庆的气氛中时,妈妈发现小小有些不一样了。“邻居家有个孩子和小小一般大,已经会走路了,可小小不会,甚至不会坐、不会爬,四肢僵硬。爸爸、妈妈带着小小来到四院儿保科,经过医生的检查,诊断孩子为中度脑瘫。这个结果,无疑是一个晴天霹雳。当时,小小的爸爸、妈妈就懵了,半天没回过神来。
专业治疗一年后 孩子会拉着妈妈的手走路了
和很多脑瘫患儿的妈妈一样,小小的父母不愿意接受这个事实,医生的向家属进行了详细的讲解并建议立即进行康复训练,但是需要很长时间和一定的费用。小小的爸爸因为孩子有病不堪重负,狠心的抛下妻儿离家出走,至今杳无音信。小小的妈妈和姥姥放下了手中所有的活计,开始在四院儿保科给孩子进行康复治疗。时间长了他们已经成为这儿的老熟人,每天来训练时,因为疼痛,小小总是会拼命的哭喊,这时,儿保科的医护人员就会拿来各种各样的玩具给小小玩,给他讲故事,分散他的注意力,减轻疼痛。通过医生每天给孩子进行药浴、水疗、按摩、推拿等一系列康复治疗与细心呵护,一天、两天、一个月、一年过去了,孩子会坐了,孩子会翻身了,孩子会爬了,会站了…,现在拉着妈妈的手会走了。妈妈笑了、姥姥也笑了。
家徒四壁依然坚持治疗 医院减免费用鼓励家人继续治疗
并不是每一个脑瘫患者都像小小这般幸运。因为家长的急切、经济条件有限、没有找对正确的治疗方法……仍有很多人因为错过了最佳的治疗时间而没有恢复到最好的状态。儿保科王朝晖主任说:“每一个脑瘫儿童后面都会有一个备受煎熬的家庭。他们中有的为此背负沉重的债务,有的为此家庭破裂、有的甚至将孩子抛弃任其自生自灭……”
小小的家人也是一样,经济负担很重,妈妈和姥姥为了给小小治病,每天从北郊坐公交车到四院给孩子进行康复治疗,为了节省开资,妈妈和姥姥午餐常常是冷馒头就白开水。几个月下来,家里原有的积蓄就已花尽,有好几次小小妈妈找到儿保科王朝晖主任,哭着说想放弃治疗。儿保科主任王朝晖看到小小家如此困难,决定给孩子减免康复训练的费用,鼓励孩子的妈妈一定要坚持治疗,相信孩子一定会治好的。
王朝晖主任说:“‘脑瘫\’这个名字很可怕,因为这个名字,我们的社会甚至是很多脑瘫孩子的家长一开始都很排斥它,所以特别需要社会去正视这个问题:脑瘫不是傻孩子,即使是傻孩子,我们也不应该放弃他们,而应该用一种积极的方式去引导家长和社会去关注脑瘫孩子,让他们回归融入到社会。我们光靠国家的拨款、社会的救助是养不起这些孩子的,因为现在这样的孩子越来越多,而我们恰恰应该用一种正确的方法,能让重的孩子实现生活自理,让孩子成为一个在别人看来正常的人。只有这样,才能为脑瘫患儿家庭带来幸福与希望,这是我最想看到的。”华商报记者 王玮 通讯员 王朝晖
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