谁为百例血友病患者“埋单”, 正常人割破手很快止血，他们却要打每支售价千元的针

今天是“世界血友病日”。截至目前，烟台地区至少有上百例血友病患者，由于治疗费用高昂，绝大多数患者只经过诊断，并没有登记，谈不上规范预防性治疗。

烟台地区上百例血友病患者，正规预防治疗患者极少

在毓璜顶医院血液内科病房，今年20岁的张先生躺在病床上打着点滴。在血友病的折磨下，他很憔悴，浑身无力，走路也很困难。而母亲则在一旁伤心得直落泪。

据了解，小张大学毕业后，在南京一家外企工作，在一次拔牙后，因为血流不止，被当地医院确诊为血友病。拿着诊断书，小张无论如何也不敢相信自己会患上这种可怕的病。在父母的劝说下，他只好辞去工作，回家住院治疗。目前，小张只能靠一种叫“凝血因子”的药水维持治疗，一支要在1000元左右，每周需要一支，一年大约得50多支。提起治疗费用，小张眉头紧锁。“就是卖房子，我也得让儿子把病治好！”小张的母亲抹着眼泪说。

该科室主任医师王校蕾介绍，血友病是严重的出血性疾病，十万人中才有一例，患者终生伴有自发性或轻微创伤后血流不止现象，包括皮肤黏膜出血，关节腔出血肿，肌肉、鼻子、牙龈、消化道、内脏出血、血尿、最严重的是颅内出血。血友病是一种先天遗传性出血性疾病，只会遗传不会传染，多数为男性发病，女性则为携带者，一般不发病。血友病为终身性疾病，如果给予规范预防性治疗，患者可以像正常人一样生活。

对于血友病患者来说，需要长期补充凝血因子治疗疾病，而这种药物的费用高昂，按照相关要求，患者应当每周注射一支凝血因子，对于工薪阶层来说，无疑是一笔巨款。有些患者初次发病，在医院经过药物止血后，便匆匆回了家，等复发时，再次到医院治疗。从目前的情况来看，真正能达到规范治疗的患者家庭极少。

为更好治疗血友病患者，山东省卫生厅指定省内各大医院血液科为血友病病例信息管理中心，负责收集并上报就诊血友病患者和凝血因子类制品供需情况。截至目前，该院血液中心登记了20名血友病患者。根据王校蕾接诊量来推断，烟台地区估计能有上百例血友病患者，绝大多数患者只经过诊断，并没有登记，谈不上规范预防性治疗。

很多血友病患者是因为摔伤、拔牙等创伤后，造成血流不止，才到正规医院就诊治疗。今年40岁的王先生，因为消化道出血，导致出血不止症状，最终被诊断为血友病，目前还在住院治疗中。在咨询患者亲属情况时，王先生说，自己的舅舅就是一位血友病患者。为此，王校蕾提醒，家中有血友病的直系亲属，一定要到正规大型医院做凝血因子检查。

虽已被纳入新农合，但全省仅有一家定点医院

记者了解到，从2011年起，山东省将血友病纳入新农合提高重大疾病保障水平试点病种。血友病患者经山东省血友病诊疗中心确诊并确定治疗方案后，持方案在省内县及县级以上新农合定点医疗机构治疗期间发生的补偿范围内的门诊及住院费用，按不低于70%的比例报销。报销时需携带山东省血友病诊疗中心确定的治疗方案及所在统筹地区新农合经办机构规定的其他材料将治疗血友病所需的凝血因子Ⅷ浓缩物（抗血友病球蛋白，AHG）、重组人凝血因子Ⅷ（rhFⅧ）制品、冷沉淀、凝血酶原复合物（PCC）、重组人活化凝血因子Ⅶ（rhFⅦa）制品、新鲜冷冻血浆（FFP）等6种常用的凝血因子制品纳入新农合报销范围。为引导因病施治和合理用药，各地可对上述药物设定一定的自付比例，具体标准由各市确定。

据介绍，只要在定点医院诊疗，就可在新农合报销。

王校蕾介绍说，血友病出血是因凝血因子缺乏所致，一旦受伤便流血不止，就连拔颗牙齿也可能送命。目前，世界上尚无根治血友病的办法，患者需要终身药物治疗。专家建议，如家族有血友病史的女性，怀孕前最好做产前筛查，假如是，在怀孕2个月左右要做羊水筛查，或做染色体检查，以断定孩子是否患血友病。YMG记者全百惠通讯员李成修王婧

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