7岁患病女童艰难求医不忘上学梦

8月13日下午，在三里庵街道竹荫里社区灯具厂宿舍，罕见病脊髓性肌肉萎缩患儿陈士萱小朋友收到西园小学的录取通知书。她也是西园小学今年第一个收到录取通知书的小朋友。

因为患有罕见的“脊髓性肌肉萎缩症”（简称：SMA），7岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走， 只能由父母一刻不离在身边照管， 大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。上学读书，对于陈士萱来说只是一个奢望……但是小士萱一家没有放弃上学的梦想。

通过与蜀山区残联、蜀山区教育局多次沟通、协商后，他们选择了先跟班就读，再根据后期的情况加以调整。当小士萱听到自己终于可以上学时，露出了开心的笑容。

孩子的父亲陈武说，孩子是11个月时被确诊患有 SMA。“孩子得了这种病，家里就像天塌了一样。”陈武眼含泪花表示，女儿患病后，全家花光了所有的积蓄，还向亲戚朋友借钱，辗转北京、上海、广州等地各大医院求医。

“她喜欢看书、写字，和其他小孩一样喜欢玩，喜欢玩具。”陈武说，虽然女儿身体不好，但智力仍是正常水平，可以进行正常交流并学习课本知识，这足以令他们很欣慰。当被问到有什么愿望时，陈士萱害羞地说：“我想和其他小朋友一起上学。”

收到通知书当天，蜀山区残联党组书记、理事长董少华详细了解小士萱的治疗康复情况，并带来了慰问金。西园小学王校长则欢迎小士萱光荣地成为一名小学生，并鼓励她走出家庭、接触社会，还叮嘱她以后上学的注意事项。在秋季开学后，小士萱就能进入梦寐以求的校园，实现自己的上学愿望。

张琳琳 董杰 郑婷婷 陈莹莹 仲名山

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