□ 实习生 詹 静 记 者 舒 俊
他们肢体健全,却连站立都无法做到;他们不是先天聋哑,却连“妈妈”都叫不出口……他们被称为脑瘫儿童,却仍是父母心中的天使。为让脑瘫儿童不错过最佳康复时间,让脑瘫儿童也能拥有幸福人生,23岁的脑瘫小伙汪寻洲在父母的支持下创办了新安脑瘫之家康复活动中心。
“来,翻个身,我们做滚球运动。”2月19日上午,记者在位于屯溪江南新城南区会所的新安脑瘫之家康复活动中心看到,上下两层600多平方米的场地宽敞整洁,铺着彩色海绵垫的训练室内摆着各种训练设备,康复医师正带着孩子们做运动。
汪寻洲端坐在电脑前,时而敲打键盘,给自己新建的“黄山新安脑瘫之家康复训练中心”网站充实内容。“我直到14岁才开始康复训练,虽然感受到了康复训炼带来的好处,但是已经错过最佳康复的年龄段,所以我真心希望更多的脑瘫患儿能够在最佳时间得到康复训练。”汪寻洲作为一个重度混合型脑瘫患者,曾被国内医学专家判定为不能度过18岁,可在家人不抛弃、不放弃的精神鼓舞下,经过了常人无法想象的煎熬和努力,如今他已经23岁。
经市残联、市新安医学研究中心大力支持,并由省残疾人康复研究中心审核,汪寻洲2013年创办的新安脑瘫之家康复活动中心被认定为安徽省民生工程脑瘫定点康复机构,至今已接收了12名运功障碍儿童及精神发育迟滞患儿受训。中心将感统训练及康复训练技术相结合,力图打造相对完善的训练体系。“目前,中心已配备有42种康复器械,由1名康复医师和3名治疗师负责对患儿进行运动、按摩、器械训练等系统的康复训练。”汪寻洲的妈妈徐隽向记者介绍,从未上过一天学的汪寻洲通过自学掌握了大量知识,并在网络及报纸等媒体上发表了众多的文学作品,培养了坚毅的性格,树立了非常阳光的心态,也逐渐被周围人认可,这一切都得益于感统训练与康复训练相结合的模式。
“9岁的小豪,痉挛型双瘫,入中心前可独坐,通过110天训练,可独自站立步行20余步,在家可以扶物四处行走,说话也正常了;2岁半的小俊,痉挛型四肢瘫,入中心前无任何姿势保持能力,无交流意识,角弓反张,只会笑,入中心训练3个月可主动转头,并能协助抬头,能与人用眼神交流,并可以发出‘咿、唔、啊\’声;小玉今年10岁,痉挛型四肢瘫,入中心训练前甚至不可以独坐,不能四爬,训练4个月后可以独坐四爬,可靠墙独站5分钟左右……”说起孩子们受训前后的变化,汪寻洲如数家珍。孩子们每取得一点小的进步,他都会看在眼里、乐在心底。
今年4岁8个月的小怡(化名)是在中心受训最成功的例子之一。小怡11个月大的时候被诊断为痉挛型偏瘫,省级医院的专家诊断后表示不抱希望,可其母亲始终不愿放弃,带着小怡跑遍上海、合肥等地大医院,去年慕名到中心接受康复训练。“她过来之后进步挺大,一天一个样。”小怡的妈妈边和小怡玩球边说,入中心训练前能坐,训练15天后就可以站起来迈步走,目前可独自步行40余步,在家中可扶物四处行走,“原来她一直不会说话,训练1个多月后就会叫‘妈妈\’了。”小怡的腿上绑着器械不能动,于是她喊:“妈妈!要玩球!”接过球后抛出,然后妈妈给她捡来,一边夸着“真棒”,一边不厌其烦地重复这样的动作,一旁的康复医师季老师很是感动,“孩子康复的程度和家人的关怀密不可分,小怡妈妈真是一个耐心的好母亲。她知道夸奖孩子,鼓励孩子,这样也会增强孩子的自信心。”小怡的妈妈说:“她自己也想走,在训练中就算摔再重的跟头,她也要自己爬起来继续走。”
在训练室里,还有一个小男孩瑞瑞(化名)也在受训,陪他一起来的是妈妈和孪生哥哥。瑞瑞今年才两岁,与其他脑瘫患儿不同,他患的是脊髓炎后遗症,在1岁5个月时就来中心接受训练了,来之前可以翻身,但不会爬,也不会叫爸妈,下肢没有支撑力,训练4个月后,能够顺利翻身、腹爬,可以稳定地坐,穿戴下肢支具可以独自站立20分钟左右。训练中,他和哥哥一起摆弄玩具,在妈妈的声声呼唤中一步步挪向前。虽然脚步还有些蹒跚,但在妈妈看来却是很大的进步。
身为母亲,徐隽了解那些患儿母亲的无助和辛酸。看到孩子们恢复得越来越好,她也感到开心,“脑瘫患儿的最佳康复训练时间是在12岁以前,而且越早越好。有些年纪小的孩子仅仅通过正确的引导性按摩,病情都能有所改观。”徐隽知道,一些患儿家庭经济条件不太好,虽然看到了效果,可往往会中途放弃康复训练。“这个中心是洲洲向银行贷款、自筹资金创办的,场地租金、人员工资、水电等相应的费用支出都得花钱,我和爱人每个月一个人的工资也会贴进去。如果中心不收费,我们也是心有余而力不足。”基于此,徐隽希望社会力量进行援助,“我们不指望通过康复中心盈利,只是希望能让更多的脑瘫儿童就近得到最佳康复训练的机会。”
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