唯有爱，才能融化渐冻的心编者：这是顾老伯女儿在网络上发表的一篇文章，字字泣血，句句情深。本报今转载此文，愿更多的人关注渐冻症病人。

八月，一场“冰桶挑战”席卷全球，在短短一个月时间内，让对ALS渐冻人这个名词的关注达到了史无前例的高度。

而我比大家知道这种疾病的时间稍早一点。

因为我的爸爸，就是一名ALS患者。

渐冻人症，特指ALS，学名肌萎缩侧索硬化症，属于运动神经元病的一种。如果家里没有这样的病人，你永远不会想象到这种疾病的残酷。

不论从哪里发病，得了ALS都免不了这样的结局：全身所有肌肉萎缩，不能说话，不能吃饭，不能哭，不能笑，疼了痒了不能摸，想小解时如果没有人照顾只能尿裤子，甚至到了最后连自主呼吸都不能，必须依靠呼吸机。全身上下唯一能动的，只有眼睛。

但在身体一点点冻住的同时，大脑却始终清醒着。

我认识一个桂林的姑娘，她27岁的老公也是患者。医生曾对她说过，得了ALS最残忍的地方，是眼睁睁看着自己死去。

这句话，让我们都哭了。

我很难想象曾经高大健壮得像一座山的爸爸会患上这样的疾病，在四十多岁的时候，两百公斤重的货桶，他可是一只手就能从货车上掀下来的啊！

发病两年，手术三次，直到今年六月在上海华山医院，爸爸才被确诊得了ALS。而那个时候，他已经坐上了轮椅，左腿肌肉全部萎缩，右腿也无法支持体重了。

罕见病。绝症之首。无药可治。今后生活不能自理，必须24小时有人照顾。药品、仪器不在医保范围内，甚至连唯一可以延缓病情发展的药物利鲁唑，在芜湖都买不到。一旦需要使用有创呼吸机，家庭护理极易感染，需要入院护理，年花费30—40万，同样不在医保范围内……所有我了解到的信息，都曾经让我深深地陷入绝望。

我不能想以后，不能想象爸爸躺在床上的那个样子。我也从没有想过，我普普通通的老爸，这辈子跟名人离得最近的一次，是得了跟霍金一样的病。

当我跟别人说起这种疾病的时候，十个人中十个表示没有听说过，再重申就是霍金的那种病，对方才会似懂非懂地“哦”一声。

所以，当“冰桶挑战”毁誉参半时，我还是感激这场行动。虽然它有不足的地方，比如不环保，比如有演变成作秀的嫌疑，这都是需要再改进的，但是，我真的感激它。正如开篇时我所说的，它让ALS这个名词在短短一个月的时间内几乎传遍了大半个地球。

但是，靠“冰桶挑战”、靠社会公益，还是远远不够。写这篇帖子前，我一直在问自己，到底想要表达什么？想要捐助吗？想找地方诉苦吗？想来想去，似乎这些都不是我真正想要的。我想要的，是更多人更多了解这个病，而不仅仅是一个名词。我想要的，不仅仅是社会的关注，我们更需要社会的关爱。

有ALS患者的家庭是不幸的。30万患者在全国13亿多总人口数中，只是微不足道的一部分。但每一个患者对于一个家庭来说，都是胜过一切的无比珍贵的存在。

30万的患者，30万个家庭，很多已经倾家荡产，很多在温饱线上挣扎。面对病人时的悲伤，遇到骗子时的愤怒，想到未来时的无望，这份无助的心情，健全人、健全家庭难以理解。

原谅我的语无伦次，想到爸爸，想到那么多和我爸爸一样遭遇的人们，心如刀绞，千言万语真的不知从何说起。

关注ALS，关爱渐冻人。唯有爱，才能融化渐冻的心。 姗姗

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