今天是世界“唐氏综合征日”(唐氏综合征又称先天愚型),日前,芜湖培智学校学前儿童康复中心举办了一次“最美妈妈”评选活动。“最美妈妈”们手持红彤彤的荣誉证书,接受老师、家长和孩子们的祝福,场面十分感人。她们为了“先天不足”的孩子哪怕只有一点点的“好转”,都付出了常人难以想象的艰辛。
离职当起全天候“保姆”
目前在培智学校学前儿童康复中心接受康复训练的孩子共有65名,分唐氏综合征和孤独症两类。这65名孩子最小的不足2岁,最大的近10岁,以5至8岁的孩子为主,95%来自城市家庭。
朱校长说,为了更好地帮助和促进这些孩子康复,康复中心向家长开放。每天让家长陪着孩子一起来中心做康复训练,家长们一方面可以当老师的助手,另一方面通过观察、学习,家长们也可以掌握不少康复训练的知识和技术,孩子回家后,可以帮助孩子康复训练。陪伴的家长中,母亲占40%。
由于都是学前儿童,孩子们的母亲们年纪都不大,有的很年轻。孩子出生前,她们都有自己的工作,有的甚至是单位的骨干,当“不幸”随着孩子的出生降临后,不少人毅然辞去自己珍爱的工作,离开多彩的社会生活,以醇厚的母爱和坚强的毅力,全天候陪着孩子,踏上漫长、艰辛又难以预测的康复之路。
为治病“小康”家庭被“掏空”
在培智学校学前康复中心,朱校长告诉记者,65个孩子的背后,就是65个不幸的家庭。这些家庭普遍因为给孩子治病而生活水平一落千丈。
康复中心的老师说,这些孩子进入康复中心之前,大部分已辗转全国许多大城市,进行诊断、康复治疗,花费巨大,许多家庭花光积蓄甚至举债,加上母亲离职收入减少,使本来“小康”的家庭,逐渐被“掏空”。
朱校长说,即使家长带着孩子去到离芜湖很近的南京接受康复训练,一次训练收费不会低于200元,加上吃住费用,母子两个人一个月至少需要花费5000元。而且康复训练不是一两个月的事情,是一个漫长的过程,这对一个普庭家庭来说是很难承受的,除了承受巨大的精神压力外,家长们还要承受巨大的经济压力。
采访中,记者了解到,培智学校学前康复中心成立后,大大减轻了家长们的经济压力,在这里接受康复训练的孩子,不仅全免费,政府还给每个孩子的家庭每年发放2000元的生活资助费。
“一起努力,孩子的明天会更好!”
培智学校的老师们说,在他们眼里,这些为了孩子能够康复,不畏艰辛、意志坚强的妈妈们令人起敬,都称得上是“最美妈妈”。记者也听到了几位“最美妈妈”发自肺腑的心声。
家长徐女士说:“孩子被确诊后,我便开始了漫长的陪读康复之路,其中的辛酸与无奈只有自己知道。一路走来,老师对孩子孜孜不倦的教导和康复指导,让孩子有了巨大进步。通过这几年的陪读,我觉得孩子的进步与家长陪读的关系很大,我悲她悲,我喜她喜,我认真她进步,我懈怠她停滞,在今后的生活中,我会保持良好心态,积极认真跟随老师的脚步。”
家长姚女士说:“耐心是我们时刻要做到的,我们要比别的父母付出更多。不放弃、不抛弃,给孩子树立最阳光的一面。希望在老师们的关心引导下,大家一起努力,孩子的明天会更好!”
家长张女士说:“不知不觉我已陪读了一年,这一年对我而言却是从最初的心灰意冷到现在的斗志昂扬。我依然记得孩子才来时,不会说话,大小便不能自理,学习能力更是为零。在这里康复训练后,孩子有了很大的变化,这也让我感受到了帮助孩子康复任重道远。在培智学校学前康复中心这个人人相互理解宽容帮助的大集体里,我深感荣幸和幸运。”记者王俊杰
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